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Smart et vert – atteindre l’objectif climatique grâce au numérique

Pour atteindre les objectifs climatiques d’ici 2030, la Suisse doit réduire ses émissions d’environ 16 millions de tonnes de équivalent CO2. Une tâche herculéenne pour laquelle tous les moyens doivent être mis en œuvre. L’étude “Smart et vert – atteindre l’objectif climatique grâce au numérique” montre en quoi la numérisation représente un levier significatif et peut contribuer à combler le fossé climatique.

Le changement climatique est perceptible dans le monde entier, mais il touche particulièrement la Suisse en tant que pays alpin. Depuis l’époque préindustrielle, la température moyenne en Suisse a augmenté d’environ 2 degrés Celsius, soit deux fois plus que la moyenne mondiale.

En tant que membre de la communauté internationale, la Suisse s’est engagée à réduire ses émissions de 50% d’ici 2030 par rapport aux niveaux de 1990. L’étude « Smart et vert – atteindre l’objectif climatique grâce au numérique », publiée par digitalswitzerland et economiesuisse en collaboration avec Accenture, examine comment les technologies numériques peuvent contribuer à réduire les émissions de CO2, dans les secteurs du bâtiment, des transports, de l’industrie, de l’agriculture et de l’énergie.

Les résultats sont clairs : la numérisation contribue de manière significative aux objectifs climatiques 2030. Dans les industries étudiées, les technologies numériques ont le potentiel de générer entre 1,2 à 3,2 millions de tonnes équivalent CO2 (éq.-CO2) d’économies. e. Cela correspond à une réduction de l’écart climatique de 7 à 20% (les émissions à réduire à partir d’aujourd’hui jusqu’en 2030).

Téléchargez l’étude complète en allemand, ou consultez le résumé en français ou en anglais.

Des orateurs de renommée internationale ont présenté leurs réflexions sur les progrès rapides de l’intelligence artificielle : Meredith Whittaker, présidente du service d’information Signal, Zack Kass, cadre supérieur de longue date d’OpenAI, Alex Osterwalder, auteur de best-sellers de renommée internationale et conseiller en stratégie, Henrik Werdelin, serial entrepreneur ainsi que Martin Hoffmann, co-CEO de On AG. Le sixième Digital Gipfel Schweiz, organisé par digitalswitzerland, a offert une plateforme d’échange pertinente autour des opportunités et des risques de la technologie.

Lire le communiqué de presse.

La Suisse a besoin de nouvelles voies pour exploiter durablement les potentiels prometteurs de l’économie de plateforme. D’une part, les modèles de plateformes peuvent rendre le marché du travail plus flexible, d’autre part, la protection sociale des personnes qui fournissent des services sur les plateformes doit être garantie. Des modèles de sécurité sociale innovants peuvent ouvrir une nouvelle ère de « flexicurité » qui permette la croissance économique tout en maintenant la protection sociale.

Ce document de discussion ainsi que le groupe de travail qui en est responsable ont été élaborés entre fin avril et début août 2023 et ont fait suite à la définition de priorités thématiques dans le cadre d’un atelier stratégique organisé par le Public Affairs Committee de digitalswitzerland le 12 janvier 2023.

Le groupe de travail « eGovernment » de digitalswitzerland lance un appel pour une collaboration intercommunale et intercantonale renforcée dans le domaine de la cyberadministration avec le document de discussion sur la « Res Publica Digitalis ». Une approche centrée sur les habitant·e·s, efficace et s’appuyant sur la population et l’économie, est le meilleur moyen de faire progresser la numérisation du secteur public dans notre système fédéral.

Ce document de réflexion ainsi que le groupe de travail qui en est responsable ont été élaborés entre fin avril et début août 2023 et ont fait suite à la définition de priorités thématiques dans le cadre d’un atelier stratégique organisé par le Public Affairs Committee de digitalswitzerland le 12 janvier 2023.

La Suisse a besoin d’une vision sur la manière dont l’intelligence artificielle peut être utilisée pour la croissance et la prospérité du pays – intelligemment réglementée et au cœur du dialogue public. Le groupe de travail « Intelligence artificielle » de digitalswitzerland s’est penché sur cette thématique et a identifié cinq domaines clés dont la Suisse doit parler : Technologie et économie, Régulation, Formation, Dialogue avec le public et Leadership.

Ce document de discussion ainsi que le groupe de travail qui en est responsable ont été élaborés entre fin avril et début août 2023 et ont fait suite à la définition de priorités thématiques dans le cadre d’un atelier stratégique organisé par le Public Affairs Committee de digitalswitzerland le 12 janvier 2023.

Le groupe de travail « Politique numérique de l’UE » de digitalswitzerland demande que la Suisse mène une discussion plus ciblée et plus consciente sur ses relations avec l’Union européenne, y compris sur les questions numériques. Car il s’agit en fin de compte d’avantages liés à la localisation, d’une activité économique sans faille pour les entreprises suisses dans l’UE, ainsi que de la connectivité et de la compatibilité avec tous les marchés et systèmes numériques importants d’Europe et du monde entier.

Ce document de discussion ainsi que le groupe de travail qui en est responsable ont été élaborés entre fin avril et début août 2023 et font suite à la définition de priorités thématiques dans le cadre d’un atelier stratégique du Public Affairs Committee de digitalswitzerland du 12 janvier 2023.

Lors de la session d’été 2023 qui vient de commencer, plus de 25 objets en lien avec le numérique et pertinents pour digitalswitzerland sont à l’ordre du jour. Nous vous présentons en détail quatre objets sélectionnés au Conseil national et au Conseil des Etats.

Trouverez ici la vue d’ensemble de tous les objets pertinents pour la numérisation au Conseil national et au Conseil des Etats :

Conseil national

Titre de l’affaire: 22.3890 Motion. Elaboration d’une loi-cadre sur la réutilisation des données
De quoi s’agit-il: Le Conseil fédéral est chargé de créer le cadre légal nécessaire à la mise en place d’infrastructures spécifiques pour l’utilisation secondaire des données dans des domaines d’importance stratégique.
Statut: Adoption par le CE (premier conseil), traitement par le CN (deuxième conseil). Inscrit à l’ordre du jour du 7 juin 2023.
Positionnement de digitalswitzerland: digitalswitzerland salue cette motion et espère qu’elle sera également adoptée par le Conseil National. L’utilisation secondaire des données permet à la Suisse de tirer un profit maximal des énormes quantités de données qui se trouvent aujourd’hui encore souvent dans des silos. Une utilisation secondaire responsable et soigneusement mise en œuvre des données est donc clairement à saluer et la motion doit être approuvée.

Conseil des Etats

Titre de l’affaire: 22.073 Objet du Conseil Fédéral. Loi sur la sécurité de l’information. Modification (Inscription d’une obligation de signaler les cyberattaques contre les infrastructures critiques)
De quoi s’agit-il: la loi modifiée sur la sécurité de l’information prévoit que les exploitants d’infrastructures critiques doivent, en plus des cyberattaques, annoncer les cybervulnérabilités au NCSC dans les 24 heures. 
Statut: adoption par le CN (premier conseil), traitement par le CE (deuxième conseil).
Position de digitalswitzerland: digitalswitzerland salue l’obligation de déclarer les cyberattaques. L’ajout de l’annonce des cybervulnérabilités, approuvé par le Conseil national, est non seulement difficilement applicable, mais aussi logiquement incohérent. digitalswitzerland s’est opposée à cet ajout dans une lettre et plaide résolument pour la proposition de minorité (annonce des cyberattaques, mais pas des vulnérabilités).

Titre de l’affaire: 18.455 Initiative Parlementaire. Accorder la qualité de personne exerçant une activité lucrative indépendante en tenant compte de la volonté des parties
De quoi s’agit-il: L’initiative parlementaire Grossen veut ajouter un nouvel alinéa à l’article 12 de la Loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA), ce qui permettrait de prendre en compte « les éventuels accords entre les parties » comme critère d’indépendance.
Statut: Rejet par la CSSS-CE
Positionnement de digitalswitzerland: L’initiative offre aux prestataires de services sur les plateformes une grande flexibilité tout en assurant une protection sociale et mérite donc d’être soutenue. De notre point de vue, cette évolution en douceur du cadre juridique, qui utilise des décisions de principe pionnières comme celle du Tribunal fédéral comme moteur d’une réglementation anticipative, est la voie idéale pour aller de l’avant.  Le projet a un caractère pionnier et constitue un pas en avant pour passer d’une conception industrielle à une conception numérique du droit du travail et des assurances sociales. L’initiative parlementaire doit être approuvée.

Titre de l’affaire: 16.414 Initiative Parlementaire. Introduire un régime de flexibilité partielle dans la loi sur le travail et maintenir des modèles de temps de travail éprouvés
De quoi s’agit-il: L’initiative parlementaire voulait tenir compte des besoins de la place intellectuelle et industrielle suisse en assouplissant partiellement la loi sur le travail, avec succès. Le Conseil fédéral assouplit les dispositions relatives à la durée du travail et du repos pour certaines entreprises. Par sa décision du 10 mai 2023, il met en vigueur l’ordonnance 2 adaptée relative à la loi sur le travail (OLT 2) au début du mois de juillet 2023. La révision est largement soutenue par les partenaires sociaux compétents et permet un assouplissement, d’une part, pour les entreprises du secteur des technologies de l’information et de la communication (TIC) et, d’autre part, pour les entreprises de services dans les domaines de l’audit, de la fiduciaire et du conseil fiscal.
Statut: En raison de la modification de l’ordonnance, l’affaire est classée.
Positionnement de digitalswitzerland: Nous nous réjouissons de cette décision qui fera date et tenons à remercier tous les participants de l’Alliance Reflexion Suisse pour leur engagement. C’est un premier pas réussi vers une compréhension numérique du monde du travail.

De nombreux objets pertinents pour digitalswitzerland ont été traités lors de la session spéciale 2023. Les interventions portant sur la santé, la protection de la jeunesse, les infrastructures critiques et la défense en font partie.

L’adoption de la motion Protection des infrastructures critiques de la Suisse contre l’influence d’autres États est à souligner. digitalswitzerland s’engage pour un marché ouvert des technologies et des services dans le domaine des TIC et regrette la décision du Conseil national d’avoir adopté la motion et donc de ne pas avoir suivi la recommandation du Conseil fédéral.

Toutes les autres affaires numériques pertinentes se trouvent dans le document supplémentaire « Autres affaires liées au numérique ».

Numérisation du système de santé

Titre de l’affaire:  Plan directeur de la transformation numérique dans le système de santé. Utilisation des standards légaux et des données existantes
Ce dont il s’agit: La motion charge le Conseil fédéral de présenter au Parlement un plan d’action pour la mise en œuvre de la motion Ettlin 21.3957 « Transformation numérique dans le système de santé. Rattraper enfin notre retard! ». Ce plan doit exposer de manière fiable les objectifs de numérisation en termes de durée et de contenu et qui montre comment les atteindre. 
Statut: le Conseil national a adopté la motion en tant que second conseil, y compris la modification selon laquelle le Conseil fédéral est chargé d’utiliser les données et les bases de données existantes pour la gestion numérique des pénuries de médicaments à usage humain et de créer une base légale à cet effet. Le Conseil fédéral doit également rendre obligatoire l’installation et la vérification des dispositifs et des caractéristiques de sécurité. 
Position de digitalswitzerland: digitalswitzerland s’est préalablement prononcé en faveur de la motion et se montre satisfait de l’adoption.

Protection des infrastructures critiques

Titre de l’affaire: Protection des infrastructures critiques de la Suisse contre l’influence d’autres États 
De quoi s’agit-il: La motion (catégorie IV) demande au Conseil fédéral de créer des bases légales qui protègent l’infrastructure critique des technologies de l’information et de la communication (TIC) contre l’influence d’autres Etats. Il doit être possible d’interdire l’utilisation de composants TIC lorsque le fournisseur est contrôlé directement ou indirectement par le gouvernement d’un autre Etat, notamment lorsqu’il s’agit de gouvernements autocratiques.
Statut: adoption par le Conseil national, traitement par le second conseil
Position de digitalswitzerland: digitalswitzerland s’engage pour un marché ouvert des technologies et des services dans le domaine des TIC et regrette la décision du Conseil national d’avoir adopté la motion et de ne pas avoir ainsi suivi la recommandation du Conseil fédéral.

Produits numériques de divertissement et protection des consommateurs

Titre de l’affaire: Protection face aux fonctionnalités supplémentaires des jeux vidéo (microtransactions)
Ce dont il s’agit: Le postulat charge le Conseil fédéral de présenter dans un rapport les différents types de microtransactions qui présentent des risques particuliers de dépendance et de comportement addictif. Il s’agit en outre de montrer par quels moyens la Confédération peut, le cas échéant, contrer ces dangers.
Statut: le Conseil national a adopté le postulat. 
Position de digitalswitzerland: digitalswitzerland s’est préalablement prononcé en faveur du postulat et se montre satisfait de l’adoption.

Politique de sécurité

Titre de l’affaire: Encourager l’innovation dans le domaine de la sécurité
Ce dont il s’agit: La motion s’inscrit dans une série d’interventions déposées récemment qui, dans le contexte de la situation mondiale tendue, demandent de mettre davantage l’accent sur l’innovation dans le domaine de la sécurité. La liste des revendications comprend également la cybersécurité.
Statut: le Conseil national a adopté la motion. 
Position de digitalswitzerland: digitalswitzerland s’est préalablement prononcé en faveur de la motion et se et se réjouit de l’adoption.

La session spéciale 2023 négocie de nombreux objets pertinents pour digitalswitzerland. Trois objets sont à l’ordre du jour, qui relèvent des thèmes numériques tendance. Ce sont la santé, la protection de la jeunesse et la défense. En outre, plusieurs interventions de la catégorie IV seront traitées. Vous en trouverez la liste dans le document complémentaire « Autres objets en lien avec le numérique ».

Numérisation du système de santé

Titre de l’affaire: « Plan directeur de la transformation numérique dans le système de santé. Utilisation des standards légaux et des données existantes »
Ce dont il s’agit: La motion charge le Conseil fédéral de présenter au Parlement un plan d’action pour la mise en œuvre de la motion Ettlin 21.3957 « Transformation numérique dans le système de santé. Rattraper enfin notre retard! ». Ce plan doit exposer de manière fiable les objectifs de numérisation en termes de durée et de contenu et qui montre comment les atteindre.
Statut: Adopté au Conseil des Etats, traité au Conseil National
Positionnement de digitalswitzerland: Cette étape vers la concrétisation de la numérisation du système de santé est d’un grand intérêt pour digitalswitzerland. L’utilisation des données SMVS (Swiss Medicines Verification System) pour la gestion numérique des difficultés d’approvisionnement en médicaments de base est également à saluer.

Produits numériques de divertissement et protection des consommateurs

Titre de l’affaire: Protection face aux fonctionnalités supplémentaires des jeux vidéo (microtransactions)
Ce dont il s’agit: Le postulat charge le Conseil fédéral de présenter dans un rapport les différents types de microtransactions qui présentent des risques particuliers de dépendance et de comportement addictif. Il s’agit en outre de montrer par quels moyens la Confédération peut, le cas échéant, contrer ces dangers.
Statut: Traitement au premier conseil (Conseil national)
Positionnement de digitalswitzerland: L’obtention de plus d’informations permettant aux utilisateurs/trices de prendre de meilleures décisions est à saluer.

Politique de sécurité

Titre de l’affaire: Encourager l’innovation dans le domaine de la sécurité
Ce dont il s’agit: La motion s’inscrit dans une série d’interventions déposées récemment qui, dans le contexte de la situation mondiale tendue, demandent de mettre davantage l’accent sur l’innovation dans le domaine de la sécurité. La liste des revendications comprend également la cybersécurité.
Statut: Traitement au premier conseil (Conseil national)
Positionnement de digitalswitzerland: digitalswitzerland soutient cette motion. La numérisation ne se limite pas à la cybersécurité (qui fait désormais partie intégrante des débats sur la politique de sécurité), mais influence tous les processus et solutions utilisés dans le domaine de la sécurité. En tant que thème transversal, la numérisation doit donc être encouragée et développée chaque fois que possible dans ce domaine particulièrement important.

De nombreuses interventions de la catégorie IV seront également traitées lors de la session spéciale 2023. Vous trouverez les documents correspondants ici.

Résumé Exécutif

La Suisse est reconnue comme l’un des pays les plus innovants au monde. Selon le classement 2022 de l’IMD World Digital Competitiveness (WDC), la Suisse occupe la cinquième place (sixième place en 2021) (IMD World Competitiveness Center, 2022). La numérisation a pris de l’ampleur  dans de nombreux secteurs industriels suisses, comme dans le secteur bancaire, qui est désormais presque entièrement numérisé. Un secteur est encore à la traîne : la santé. Ce sujet est au centre des préoccupations de multiples acteur∙rices des secteurs public et privé depuis de nombreuses années. Jusqu’à présent, la transformation numérique n’a pas été un succès. Nous avons encore de nombreuses années de retard sur d’autres pays européens tels que le Danemark ou l’Estonie, qui disposent de systèmes de santé entièrement numériques.

Les différents acteur∙rices de l’écosystème de la santé ont consacré beaucoup de temps et d’efforts au développement de la meilleure technologie pour soutenir ce changement. Aujourd’hui, il y a de nombreuses solutions et initiatives autour de cette thématique-là. Notamment le développement du dossier électronique du patient (DEP) ainsi que la création de nouvelles plateformes numériques de santé grâce à la collaboration des consortiums.

Pour être efficaces, les outils numériques sont développés et testés avec les utilisateur·trices finaux afin de s’assurer qu’ils soient aussi performants que possible. S’ils ne répondent pas aux besoins des utilisateur·trices finaux, ils ne seront pas adoptés. Par conséquent, la plateforme/solution de santé numérique devrait être développée avec ses utilisateur·rices finaux∙ales, les citoyen·nes de la Suisse.

Avec cette publication, nous voulions donner à la population suisse, la possibilité d’exprimer ses désirs et ses préoccupations concernant la numérisation du système de santé. Pour ce faire, une enquête a été réalisée à la fin de l’été 2022.

Grâce à cette enquête, le point de vue des citoyen·nes sur la thématique peut être saisi de manière plus précise. Nous pouvons clairement constater, la volonté de la population suisse d’utiliser un système de santé numérique, à condition que celui-ci offre une véritable valeur ajoutée, telle qu’une meilleure expérience utilisateur, une amélioration des diagnostics et des traitements et une réduction des coûts de santé.

L’enquête révèle que de nombreux·ses citoyen·nes suisses estiment leurs compétences en matière de santé (76%) et leurs compétences numériques (72%) élevées, voire très élevées. A cet égard, les compétences en matière de santé augmentent avec l’âge, tandis que les compétences numériques diminuent. Le niveau d’éducation joue également un rôle important:  les personnes ayant un niveau d’éducation plus élevé disposent de meilleures compétences en matière de santé et numériques.

La confiance dans les différentes organisations de santé joue un rôle particulièrement important dans la numérisation des soins de santé. En ce qui concerne le traitement des données de la santé, 70% des personnes interrogées ont une grande à très grande confiance envers les prestataires de santé, y compris les hôpitaux, suivis par le gouvernement (47%), tandis que le secteur privé (22%) bénéficie de la confiance la plus faible. En effet, la confiance envers  les hôpitaux et les médecins généralistes justifie également leur statut en tant que source principale d’informations sur la santé (54%). Depuis des siècles, le personnel médical est un élément central du système de santé mais il y a des signes d’évolution vers un système moins axé sur les professionnels de la santé et davantage sur les patient·es.

En parallèle, le rôle du·de la patient·e évolue également, puisqu’ils jouent actuellement, un rôle plus actif et assument une plus grande responsabilité personnelle que par le passé. Ainsi, 31% de la population ne qualifie plus exclusivement les personnes ayant besoin d’un traitement comme patient·es. Tout le monde est perçu comme un·e patient·e, qu’il soit en bonne santé, malade ou blessé. Et cela se reflète dans la diversité croissante des offres de prévention des caisses d’assurance maladie. Le système de santé de demain tend à être centré plus sur le·la patient·e et ainsi lui permettre de s’informer sur sa santé et de s’intéresser davantage aux mesures de prévention. Ceci dans le but de promouvoir une société plus active et plus saine.

Cela va de pair avec le désir des patient·es d’avoir davantage le contrôle sur leurs propres données de santé. En effet, 68% de la population veut être le propriétaire légitime de ses données personnelles de santé. Ainsi, le dossier électronique du patient·e est un pas dans cette direction-là, puisque les patient·es peuvent contrôler eux-mêmes qui à accès à leurs données. 

La numérisation présente de nombreux avantages, mais elle suscite aussi des craintes chez les citoyen·nes. 46% des personnes interrogées craignent que leurs données soient utilisées à mauvais escient ou volées. La protection des données a ainsi récemment gagné en importance et elle devrait même jouer un rôle encore plus central à l’avenir dans la numérisation du secteur de la santé afin de garantir l’utilisation des systèmes et des solutions appropriés pour le stockage et  l’échange de ces données. Cela permettrait également  d’éviter l’utilisation abusive, le stockage incorrect ou le vol de données.

Ce n’est qu’avec une approche collaborative de tous les acteur·rices de la santé (y compris les patient·es), qu’il sera possible de faire progresser le système de santé dans l’espace numérique et de susciter un changement de conscience au sein de la population.

Méthode de l’enquête

L’enquête a été menée auprès d’un échantillon représentatif aléatoire (n = 1110) de la population suisse. La population a été contactée  entre le 1er et le 14 septembre 2022 via un panel en ligne. Un organisme de recherche indépendant (gfs-zürich) a été chargé de réaliser l’enquête. La participation était anonyme et volontaire. La composition démographique des participants interrogés a été spécifiquement  construite pour être représentative de la population francophone, germanophone et italophone de la Suisse âgée de 18 ans et plus, selon les quotas de sexe, d’âge et de région linguistique. Le Tessin a fait l’objet d’un sondage légèrement surproportionnel afin de permettre des évaluations individuelles. Afin d’obtenir des résultats globaux, l’échantillon a été pondéré en fonction des différentes régions linguistiques.

Les pourcentages sont toujours arrondis à un nombre entier, les moyennes à une décimale. Les pourcentages en dessous de 1 pourcent sont partiellement visibles dans les graphiques, grâce aux couleurs, mais ne sont pas étiquetés.

Chapitre 1 : L’état de santé

1.1 Informations relatives à l’état de santé

Dans le rapport 2018 de l’Euro Health Consumer Index (EHCI), la Suisse a été classée comme ayant le meilleur système de santé au monde (Björnberg & Phang, 2019). La qualité des soins est très élevée en Suisse, en raison de la forte densité de professionnels de la santé (Organisation mondiale de la santé, 2022) et d’ excellentes universités. De plus, chaque citoyen·ne vivant en Suisse doit posséder  une assurance maladie obligatoire qui lui permet d’accéder à de bons services de santé (Assurance maladie, OFSP).

Dans le cadre de l’enquête, nous avons demandé à la population si elle se sentait suffisamment informée sur sa santé. 78% des personnes interrogées se sentent bien à très bien informées sur leur santé. La génération la plus jeune (18-39 ans, 74%) est légèrement derrière les deux générations plus âgées (80% et 81%) (Graphique 1). Cela peut être expliqué par le fait que la jeune génération est plus « saine » et donc moins intéressée par les sujets liés à la santé et à son état de santé.

Par ailleurs, il est intéressant de noter que les personnes qui estiment avoir de bonnes à très bonnes compétences numériques sont également plus susceptibles de se considérer comme étant bien ou très bien informées sur leur état de santé (82% contre 64%). La technologie numérique permet aux personnes  de rechercher et de collecter rapidement tous types d’informations. Ils peuvent facilement accéder aux données relatives à leurs différentes conditions de santé.

En revanche, aucune corrélation n’a été identifiée entre le niveau d’information sur la santé et le fait de souffrir ou non d’une maladie chronique.

Les solutions numériques ouvrent un tout nouveau niveau d’accès à l’information pour les citoyen·nes. À l’avenir, la population pourrait donc facilement obtenir des informations concernant sa propre santé et se sentir encore plus maître de son bien-être.

Graphique 1 – Niveau d’information sur l’état de santé

Niveau d’information sur l’état de santé (n = 1110, données en pourcentage, groupes d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (hommes, femmes), régions linguistiques : D-CH pour la région germanophone de la Suisse, W-CH pour la région francophone de la Suisse et I-CH pour la région italophone de la Suisse, niveau de formation : faible (école obligatoire), moyen (examen secondaire final, formation professionnelle supérieure), élevé (université ou haute école spécialisée), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisée , niveau de connaissances en matière de santé (de pas informé à très bien informé)).

Le potentiel inexploité de la prévention dans le système de santé suissePhilomena Colatrella, CSS

« Nous espérons tous être épargnés par une maladie grave. Mais comment pouvons-nous préserver notre santé ? Et qui s’en occupe ? Traditionnellement, les systèmes de santé se concentrent sur la guérison des personnes. Il n’est donc pas surprenant que nous n’exploitions pas tout le potentiel de la prévention. Surtout lorsqu’il s’agit de maladies non transmissibles, largement répandues, comme le diabète ou les problèmes cardiovasculaires. Des études ont montré que le comportement a un impact bien plus important que des facteurs tels que la génétique, l’environnement ou même l’accès aux soins. Et il y a tant  de manières de favoriser un mode de vie plus sain. Les montres connectées, les trackers de fitness et autres objets connectés ont pénétré tous les segments de notre société et peuvent être d’une grande utilité : en comptabilisant nos pas et en nous motivant à bouger davantage. En nous aidant à faire de meilleurs choix en matière d’alimentation. La prévention peut prendre des tournures très différentes. En tant qu’assureur maladie, nous offrons des incitations financières à ceux qui s’engagent à se comporter de manière plus saine – une proposition strictement volontaire qui est très bien acceptée. C’est en intégrant de nouvelles formes que nous pouvons rendre la prévention plus efficace. Il est temps de poursuivre cet objectif par tous les moyens disponibles. »

1.2 Sources d’information sur la santé en Suisse

Le système de santé actuel est principalement axé sur le diagnostic et le traitement des patient·es malades ou blessés. Le vieillissement de la population rend les coûts de santé de la Suisse extrêmement élevés, ce qui entraîna un total de 83,3 milliards de francs suisses par an en 2020 (Confédération suisse – BFS, 2022). Le système évolue lentement vers un système davantage axé sur la prévention et le maintien, pendant une période plus longue, des « patient·es » en bonne santé. Cela permettra de diminuer les coûts et d’améliorer la qualité de vie.

La Suisse compte de nombreux acteurs jouant des rôles différents dans le système de santé. Nous étions curieux de mieux comprendre vers qui la population se tournerait, pour obtenir des informations supplémentaires concernant les activités de prévention.

Le graphique 2a montre que le personnel médical reste la principale source d’information pour l’ensemble de la population suisse, quel que soit le sexe des personnes interrogées (54%). Les compagnies d’assurance arrivent en deuxième position, avec une proportion significativement plus élevée d’hommes souhaitant être informés par les prestataires (43% contre 35% pour les femmes). Les hommes se tournent également davantage vers le gouvernement pour obtenir des informations (29% contre 18% pour les femmes).

Le graphique 2b montre la différence de répartition en fonction de la génération des répondants. La génération la plus âgée est plus encline à chercher des informations supplémentaires auprès du personnel médical (60%) et moins auprès des prestataires d’assurance (32%) contre 18-39 ans : 44% et 40-64 ans : 39%. La génération la plus jeune se tourne davantage vers le gouvernement (26%) et est convaincue de l’importance de l’éducation pour la diffusion d’informations sur la prévention en matière de santé (43% contre 15% et 5% pour les générations plus âgées).

Le personnel médical est au centre du système de santé depuis des siècles et est donc identifié comme la principale source d’information relative aux données de santé. Aujourd’hui, le système de santé évolue lentement vers un système moins axé sur les professions médicales et davantage sur le·la patient·e.

Aux yeux, notamment des patient·es de la génération plus âgée, les professionnels de la médecine ont toujours le rôle le plus important à jouer dans la santé. Le système de soins de santé évolue actuellement vers un modèle de réseau, où chaque acteur·rice joue un rôle spécifique afin de permettre un résultat réussi (personnel médical, assurances, gouvernement, etc.).

Les personnes, qui évaluent elles-mêmes leur état de santé comme plutôt mauvais ou les patients souffrant de maladies chroniques, sont plus susceptibles de chercher des informations sur les activités de santé auprès de leurs médecins généralistes (65% chacun). Ils ne se sentent pas forcément responsabilisés par rapport à leur santé et cherchent des conseils auprès de leur plus proche allié : leur médecin.

Les assureurs maladie jouent un rôle important dans les activités de prévention du système de santé suisse, comme le stipulent les articles 19 et 26 de la loi fédérale sur l’assurance maladie (LAMal, 1994). Il est donc de leur devoir de promouvoir les activités de prévention en matière de santé afin de maintenir les citoyen·nes en meilleure santé et que les primes soient aussi basses que possible. De nombreuses compagnies d’assurance maladie en Suisse ont développé des outils numériques pour aider les clients à suivre un mode de vie sain et à être plus conscients d’eux-mêmes. 

Par exemple, CSS a développé active365, une application qui récompense les utilisateur·trices avec des points, lorsqu’ils prennent des décisions positives concernant leur alimentation, l’exercice physique ou la santé mentale. Helsana a également développé une application similaire, l’application Helsana+, qui récompense les mesures de prévention en matière de santé et l’interaction avec la compagnie d’assurance.

La jeune génération estime que le système éducatif pourrait jouer un rôle plus actif dans la promotion des activités de prévention en matière de santé. En Suisse, l’enseignement est obligatoire et gratuit pour tous les enfants pendant onze ans au total. (Scolarité obligatoire – SWI Swissinfo.ch, 2022). Comme les habitudes se développent plus facilement pendant l’enfance, ce serait un excellent environnement pour sensibiliser aux mesures et activités de prévention de la santé, afin de garantir que tous les citoyen·nes aient accès au même niveau initial d’information et puissent mener des modes de vie tout aussi sains.

La promotion d’activités de prévention, conduisant à des modes de vie plus sains, sera la base du système de santé de demain. Ce n’est que si chaque acteur du réseau de santé joue un rôle dans le système que cela sera réalisable. Les outils numériques tels que les applications ou les « objets connectés » peuvent aider les citoyen·nes à suivre leurs habitudes et à faire des choix favorables à une vie plus saine.

Graphique 2 – Acteur·trices qui devraient partager des informations supplémentaires concernant les activités de prévention de santé en Suisse

A. Répartition selon le sexe

B. Répartition selon l’âge

Acteur·trices qui devraient partager des informations supplémentaires concernant les activités de prévention de santé en Suisse (n = 1110, données en pourcentage, plusieurs options possibles).
1.3 Auto-évaluation de l’état de santé de la population suisse

La combinaison de multiples facteurs affecte la santé des individus. L’environnement social, économique et physique, ainsi que les caractéristiques et les comportements individuels influencent l’état de santé d’un individu (Organisation mondiale de la santé, 2017).

Dans l’enquête, nous avons demandé aux personnes interrogées de réfléchir personnellement à leur état de santé actuel. Il est important de ne pas oublier que le moment de la journée et l’état d’esprit de la personne interrogée ont une influence directe sur son auto-évaluation de sa santé personnelle. Près des trois quarts des personnes interrogées évaluent leur propre santé comme bonne ou excellente (74%). La jeune génération se sent le mieux (79%) et la génération d’âge moyen le moins bien (71%), ce qui reste un niveau élevé.

En comparant le pouvoir d’achat des personnes interrogées, il est intéressant de constater une corrélation entre le niveau de fortune et l’état de santé de la personne. Le groupe aisé présente l’état de santé auto-évalué le plus élevé (86%), tandis que le groupe dont le pouvoir d’achat est le plus faible présente l’état de santé le plus bas (61%).

Les personnes interrogées, qui accordent une note élevée à leur santé et à leurs capacités numériques, se sentent en meilleure forme que celles qui ne le font pas (78% contre 60%).

La Suisse est un pays très aisé, qui se classe au 3ème rang de l’indice des Nations Unies (UNECE, 2020) et offre un bon niveau de vie. Cela explique en partie, le taux élevé d’évaluation de la santé personnelle des personnes interrogées. Le niveau de fortune est directement lié à l’état de santé, car il a un impact sur les conditions dans lesquelles on peut se permettre de vivre.

La numérisation facilite l’accès facile aux informations relatives à la santé et a ainsi, un impact direct sur l’état de santé des individus, qui ont le sentiment d’avoir plus de contrôle (Ward, 2013). Ils ont accès à une réserve de connaissances à portée de main.

Graphique 3 – Auto-évaluation de l’état de santé de la population suisse

Auto-évaluation de l’état de santé de la population suisse (n = 1110, données en pourcentage, échelle de 1 : très mauvais à 5 : excellent, groupes d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (hommes, femmes), régions linguistiques : D-CH pour la région germanophone de la Suisse, W-CH pour la région francophone de la Suisse et I-CH pour la région italophone de la Suisse, pouvoir d’achat : faible revenu, moyenne inférieure, moyenne supérieure et aisée)).

Chapitre 2 : Le·la patient·e

2.1 Qui sont les « patient·es » ?

Le terme patient·e vient du latin  » pati-  » souffrir, endurer, supporter (Neuberger, 1999). À travers le temps et parmi les différences de cultures, cette définition a évolué et a été adaptée de multiples fois, donnant au·à la patient·e un rôle passif consistant à supporter la douleur en silence et à attendre les soins médicaux. De nos jours, le mot patient·e est utilisé pour désigner de nombreux personnages différents, que nous pourrions souvent remplacer par des synonymes tels que « client·e », « consommateur·trice », « utilisateur·trice » du système de santé (Deber, 2005). La relation entre le·la patient·e et le·la prestataire de soins de santé a également évolué. Le·la patient·e n’est plus considéré·e comme un·e acteur·rice passif·ve. Il·elle joue un rôle plus actif·ve et est égal·e à son·sa conseiller·ère professionnel·le qui lui donne des conseils médicaux (Neuberger, 1999). Les patient·es ont été plus récemment défini·es comme des individu·es qui interagissent avec un·e médecin, soit pour une maladie réelle ou perçue, soit pour la promotion de la santé et la prévention des maladies; le·la patient·e n’a plus besoin d’être malade ou blessé·e (Institute of Medicine, 1994).

Dans l’enquête, nous avons demandé à la population qui elle considérait comme un·e patient·e. 68% de la population globale défine toujours un·e patient·e comme une personne qui a besoin d’une consultation, d’un diagnostic ou d’un traitement médical, alors que seulement 31% des personnes considèrent tout le monde comme un·e patient·e, qu’il·elle soit en bonne santé, malade ou blessé·e.

Dans le graphique 4 (voir page 7), nous identifions une différence significante dans la perception des patient·es au sein des différents groupes d’âge. Plus la personne interrogée est jeune, plus elle est susceptible de comprendre le terme « patient·e » comme désignant tout individu. Cela pourrait indiquer que les générations plus jeunes (et souvent encore en bonne santé) se considèrent à la fois comme étant en bonne santé et comme étant un·e « patient·e » au sens d’un·e consommateur·trice de soins de santé qui prend des mesures pour son bien-être et son état de santé.

Nous sommes tous concernés au quotidien par notre santé et sommes donc tous des « patient·es ». Le système de soins de santé de demain devrait être centré sur le·la patient·e, lui donner les moyens d’être informé·e sur sa santé, se concentrer davantage sur les activités de prévention afin que les citoyen·nes agissent davantage et restent en bonne santé plus longtemps. Par conséquent, cela permettra de réduire les coûts et d’améliorer le bien-être des citoyen·nes.

Graphique 4 – Perception du terme « patient·e » par la population en fonction du groupe d’âge

Perception du terme « patient·e » par la population en fonction du groupe d’âge (n = 1110, données en pourcentage, groupes d’âge: jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés  (65+)).

Graphique 5 – Fréquence des maladies chroniques dans la population suisse

Fréquence des maladies chroniques dans la population suisse (n = 1110, données en pourcentage, groupes d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (hommes, femmes), régions linguistiques : D-CH pour la région germanophone de la Suisse, W-CH pour la région francophone de la Suisse et I-CH pour la région italophone de la Suisse, pouvoir d’achat : faible revenu, moyenne inférieure, moyenne supérieure et aisée).

Être un·e « patient·e » en Suisse et son futur rôle souhaitéSusanne Gedamke, Swiss Patient Organisation

« L’ensemble du système de soins de santé parle d’une approche centrée sur le·la patient·e. Mais dans quelle mesure notre système de santé est-il réellement centré sur le·la patient·e ? Une chose est claire : nous ne le savons même pas. Parce que nous ne posons pas la question aux patient·es. Tous les paramètres du système de santé sont basés sur des critères professionnels. Mais un système de soins de santé ne devrait-il pas être principalement orienté vers les utilisateur·trices du système, les patient·es, les personnes ?
Il est temps que les besoins des patient·es soient déterminés de manière fiable et différenciée et que les ressources des patient·es soient incluses dans le processus de décision. Après tout, dans un système de soins de santé de haute qualité, ce n’est pas seulement la perspective professionnelle qui compte, mais aussi celle des personnes concernées. »

2.2 Maladies chroniques

Les maladies chroniques, également appelées maladies non transmissibles (MNT), sont le résultat d’une combinaison de facteurs génétiques, physiologiques, environnementaux et comportementaux et durent un an ou plus (About Chronic Diseases, 2022). Les principaux types de maladies chroniques sont les maladies cardiovasculaires, les maladies respiratoires chroniques, le cancer et le diabète, mais il existe d’autres MNTs moins courantes.

Un tiers des citoyen·nes interrogé·es (33%) déclarent souffrir actuellement d’une maladie chronique (voir graphique 5, page 7). Plus les personnes interrogées sont âgées, plus elles sont susceptibles de souffrir d’une maladie chronique. Un·e citoyen·ne sur deux âgé·e de plus de 65 ans est touché par une MNT (49%). En effet, au cours du processus de vieillissement, de multiples dysfonctionnements au niveau moléculaire et cellulaire se produisent, entraînant à terme diverses affections et maladies chroniques, notamment des troubles neurologiques, des maladies cardiovasculaires, la dégénérescence maculaire et le diabète. Ces maladies chroniques surviennent généralement à un âge plus avancé après une longue exposition à des caractéristiques spécifiques et à un mode de vie malsain (manque d’activité physique, alimentation riche en graisses, stress, consommation d’alcool et de tabac) (Prasad et al., 2012).

Nous observons également que les personnes ayant un faible pouvoir d’achat sont plus susceptibles de déclarer qu’elles souffrent d’une maladie chronique (43%). Cela pourrait s’expliquer par le fait qu’en raison de leurs faibles revenus, elles ne sont pas en mesure de s’offrir les meilleurs services de santé et les meilleures sources de nutrition (Kim et al., 2016), ce qui entraîne des choix de vie malsains, et donc des maladies chroniques.

Heureusement, aujourd’hui, les maladies chroniques sont bien traitées en Suisse et les patients peuvent surveiller leurs symptômes et mener une vie saine. C’est ce que montre l’enquête puisque les personnes interrogées, souffrant de MNT, n’évaluent pas leur état de santé comme étant inférieur à celui des autres personnes interrogées.

Dans le futur système de santé suisse, nous devrions davantage promouvoir la prévention afin que les citoyen·nes adoptent un mode de vie sain et réduisent leurs risques de développer une maladie chronique. En effet, le suivi des données de santé peut favoriser l’adoption d’habitudes positives et permettre aux citoyen·nes de vivre plus sainement.

Chapitre 3 : Les compétences en matière de santé et du numérique en Suisse

3.1 Compétences en matière en santé

Les compétences personnelles en matière de santé sont la capacité avec laquelle les individus sont capables de trouver, de comprendre et d’utiliser des informations et des services pour prendre des décisions et des mesures liées à la santé pour eux-mêmes et pour les autres (HRSA, 2022). C’est la définition retenue et utilisée dans notre enquête.

Les trois quarts des répondant·es estiment avoir un niveau de compétence en matière de santé élevé à très élevé (76%).

Comme identifié sur le graphique 6, il existe une corrélation significative entre l’âge des personnes interrogées et leur niveau de connaissances en santé. C’est la génération la plus âgée qui a le niveau de connaissances en santé le plus élevé (82% contre 71% pour la génération la plus jeune). Cela peut s’expliquer par le fait que plus on vieillit, plus on s’intéresse à sa santé et aux sujets qui s’y rapportent, car la santé diminue lentement.

Il existe également une corrélation entre le niveau d’éducation et le niveau de connaissances en matière de santé. Plus le niveau d’éducation d’une personne est élevé, plus elle est susceptible d’avoir un niveau élevé de connaissances en matière de santé (79% contre 62% pour un faible niveau d’éducation). Il est donc important d’inclure des thématiques de santé dans le programme scolaire, car l’enseignement est obligatoire pour tous jusqu’à onze ans (de 4 à 15 ans).

La Suisse romande est moins compétente en matière de santé que les régions germanophone et italophone (W-CH : 61% contre D-CH : 77% et I-CH : 73% classés 4-5 à la question). Ces différences entre les régions pourraient s’expliquer par des différences au niveau cantonal. Ceci souligne l’importance de se concentrer sur l’amélioration des connaissances en matière de santé, non seulement au niveau national, mais aussi au niveau régional ou cantonal. Surtout dans un pays aussi décentralisé que la Suisse (Guggiari et al., 2021).

La Fondation Careum, œuvrant à la promotion de l’éducation à la santé, a travaillé sur un projet d’étude de deux ans (2019-2021) pour comparer la compétence en matière de santé de 17 différents pays européens. Dans cette étude, la Suisse a été identifiée comme ayant des résultats inférieurs à la moyenne par rapport aux autres pays (De Gani et al., 2021). Cela montre que même si les niveaux de la compétence en matière de santé sont élevés en Suisse, il y a encore beaucoup de progrès à faire au niveau cantonal, régional et national pour que la Suisse atteigne le niveau d’autres pays européens comme le Danemark.


Importance de la compétence en matière de santé en SuisseAlexandros Giannakis, Accenture 

« La Suisse est un pays où le renforcement des compétences en matière de santé peut avoir un impact plus efficace que la normale :

🔹 Les gens ont accès à l’information, et aux canaux de communication dans tout le pays, et plus qu’un pays moyen.
🔹Les gens ont les moyens nécessaires pour accéder aux conseils de santé, que ce soit sous la forme d’une meilleure alimentation, ou sous la forme de l’accès et de l’utilisation de services de fitness et/ou de bien-être, etc.
🔹La Suisse, notamment dans les zones rurales, est constituée de petites communautés très soudées. Lorsqu’on atteint une certaine échelle de compétence en matière de santé, au sein d’une communauté donnée, alors l’impact et l’effet peuvent s’étendre à l’ensemble de la communauté ou à des parties plus importantes de celle-ci, ce qui signifie que le retour sur investissement des compétences en matière de santé peut être encore plus efficace que d’habitude.

Compte tenu de ces facteurs positifs, les compétences en matière de santé devraient être renforcées dans tout le pays et en particulier dans les zones rurales, où certains aspects de la santé et un mode de vie sain (par exemple, la nutrition), peuvent être améliorés de manière significative. En revanche, la consommation de tabac est statistiquement plus élevée en Suisse que dans d’autres pays à revenu élevé, comme le montrent les statistiques des dernières décennies.

Les assureurs maladie ayant les moyens de promouvoir des campagnes et des initiatives de compétence en matière de santé, cela fournit une configuration très solide pour un pays où les compétences en matière de santé peuvent être poursuivies et améliorées de manière drastique. »

Graphique 6 – Compétences en matière de santé en Suisse

Compétences en matière de santé en Suisse (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme), régions linguistiques : D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation : bas (école obligatoire), moyen (examen de fin d’études secondaires, supérieur formation professionnelle) , élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de compétence numérique (de aucune capacité numérique à très àl’aise avec le numérique)).

Graphique 7 – Compétences numériques en Suisse

Compétences numériques en Suisse (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme), régions linguistiques : D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation : bas (école obligatoire), moyen (examen de fin d’études secondaires, supérieur formation professionnelle), élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de compétence en matière de santé (de pas informé à très informé), préoccupation pour la numérisation (très peu préoccupé à très préoccupée)).
3.2 Compétences numériques 

Les compétences numériques désignent l’aptitude à utiliser les technologies de l’information et de la communication pour trouver, évaluer, créer et communiquer des informations, ce qui exige des compétences tant cognitives que techniques (ALA, 2011). C’est la définition retenue et utilisée dans notre enquête.

Près de trois quarts des répondant·es estiment que leurs compétences numériques sont élevées à très élevées (72%).

Il existe une corrélation significative entre l’âge et le niveau d’éducation des répondant·es et leurs propres perceptions de leurs compétences numériques. Plus les personnes interrogées sont jeunes, plus elles s’estiment douées pour le numérique (61% pour les 65 ans et plus, 74% pour les 40-64 ans et 78% pour les 18-39 ans).

La numérisation a essentiellement débuté dans les années 1950 avec l’avènement des ordinateurs mais n’a fait son entrée fracassante que dans les années 1990 avec l’avènement du Web (Press, 2015). Par conséquent, les générations plus âgées n’ont pas grandi avec la numérisation et ont dû se perfectionner ultérieurement, tandis que les jeunes générations sont nées avec Internet et ont grandi avec des outils numériques. La pandémie a eu un impact très positif sur les technologies numériques car la génération la plus âgée avait besoin de les utiliser pour communiquer avec leur famille et leur amis et ainsi 74% de la génération la plus âgée a utilisé l’Internet (Rubín et al., 2020). Plus les personnes interrogées sont éduquées, plus elles maîtrisent le numérique (faible : 53%, moyen : 70%, élevé : 85%). 

Cela peut s’expliquer par le fait que plus vous étudiez, plus vous êtes confronté·e au monde numérique et aux outils numériques. La Suisse possède l’un des systèmes éducatifs les mieux classés au monde, ce qui inclut d’excellentes opportunités de travail. Celui-ci commence également à intégrer les connaissances numériques et l’informatique dans le programme scolaire (Robert).

Un·e répondant·e sur deux, correspondant au groupe de pouvoir d’achat aisé, évalue ses compétences numériques comme étant très bonnes (échelle 5 : 55%).

La majorité des acteur·trices du groupe au pouvoir d’achat aisé exercent des métiers d’entreprise, qui nécessitent l’utilisation quotidienne d’ordinateurs et d’autres technologies.

D’une part, les personnes qui ne se préoccupent généralement pas de la numérisation indiquent plus souvent un niveau de compétences numériques élevé (82% contre 70% pour les répondant·es très préoccupé·es). Cela pourrait s’expliquer par le fait que les acteur·trices les plus concerné·es par la numérisation ont tendance à être plus prudent·es quant à l’utilisation des outils numériques et donc moins alphabétisé·es.

D’une autre part, les compétences numériques en Suisse ont fortement augmentées ces dernières années et ont fait un pas vers un développement durable (Confédération suisse – BFS, 2021). Mais cela nécessite toujours une mise à niveau rapide pour suivre le rythme du changement et éviter une fracture numérique, laissant de côté une partie de la population dans la transformation numérique.

3.3 Interconnexion entre la santé et la compétence numérique

Les niveaux de santé et de compétence numérique en Suisse sont globalement bien classés. Il existe une forte corrélation entre les deux. Les personnes qui évaluent fortement leur compétence en matière de santé ont également une tendance plus élevée à avoir des niveaux élevés de compétence numérique (83%) et vice-versa (79%). Les personnes interrogées qui évaluent leur état de santé de manière positive sont plus susceptibles d’avoir des compétences numériques élevées (79%) que celles qui l’évaluent de manière plus faible (55%). De nos jours, l’information est principalement accessible via Internet et il est donc logique que les personnes ayant de plus grandes compétences numériques aient ainsi un meilleur accès aux informations sur la santé et une meilleure compétence dans ce domaine. Cela conduit aussi à de meilleures conditions de santé.

Ces deux compétences sont désormais résumées sous le nouveau terme de compétence numérique en matière de santé. La Fondation Careum le définit comme la mesure dans laquelle les individus sont capables d’obtenir, de comprendre et de juger des informations sur la santé provenant de sources numériques et de les utiliser pour prendre des décisions concernant leur santé (De Gani et al., 2021). Si ces niveaux sont bas, cela entraîne des conséquences négatives comme l’augmentation des inégalités en matière de santé dans un monde où les soins de santé sont numérisés. Les patient·es qui ne sont pas capables d’utiliser les outils numériques, qui n’en voient pas l’importance ou qui ne peuvent pas y accéder n’auront pas accès à leurs avantages et seront nettement désavantagés pour l’amélioration de leur santé et leur engagement (Heath, 2022).

Nous devons agir rapidement pour que personne ne soit laissé pour compte. Nous devons préparer les utilisateur·trices à un système de santé qui intègre en permanence de nouvelles façons de mobiliser le patient avec les technologies. En effet, cela nous permettra de trouver de nouvelles stratégies pour améliorer le niveau de compétences numériques en Suisse.

Chapitre 4 : Les habitudes numériques

4.1 Temps consacré aux outils numériques

Début 2022, la population suisse comptait 8,74 millions d’habitants (Worldometer), dont 8,57 millions d’utilisateur·trices d’Internet, représentant 98% de la population (Kemp, 2022). La numérisation est donc plus présente que jamais dans ce pays d’Europe centrale.

À travers l’enquête, nous voulions comprendre combien de temps en moyenne les citoyen·nes passaient sur les appareils numériques, y compris pendant leur temps de travail. Les résultats sont répartis de façon équitable avec près d’un tiers (29%) indiquant une durée d’utilisation allant jusqu’à 3 heures, un deuxième tiers entre 3 et 6 heures (32%) et les 36% restant l’utilisant quotidiennement pour une durée supérieure à 6 heures.

Les plus jeunes sont ceux qui passent le plus de temps sur les outils numériques (18-39 ans : 55%, 39-64 ans : 41% et 65+ ans : 10% passent plus de 6h). Cela peut s’expliquer en partie par le fait que, tout au long de votre carrière, vous utilisez quotidiennement des ordinateurs pour votre activité professionnelle. La population plus âgée, qui est plus souvent à la retraite, n’a pas besoin d’utiliser les outils numériques aussi souvent car elle n’en a pas besoin pour sa profession. En Suisse, l’âge de la retraite est de 64 ans pour les femmes et de 65 ans pour les hommes, mais les personnes peuvent également prendre leur retraite plus tôt si elles en ont la possibilité financière (Confédération suisse). En revanche, la jeune génération passe plus de son temps libre sur les appareils que la population plus âgée (moyenne de 4 heures) contre 2,5 heures pour la population d’âge moyen (Swissinfo, 2019).

Plus la catégorie de pouvoir d’achat est élevée, plus le temps passé par jour sur les appareils numériques est long (48% des acheteurs aisés passent plus de 6 heures sur leurs outils numériques). Les personnes disposant de plus de ressources financières sont plus enclines à exercer des professions nécessitant plus de temps d’écran et de technologies, ce qui, en plus de leur temps libre consacré aux loisirs numériques, s’additionne et augmente leur temps médian passé sur leurs ordinateurs, tablettes ou smartphones.

Comme vu plus haut, la population suisse est habituée à utiliser quotidiennement les outils numériques pour le travail et les loisirs et pourrait donc facilement se sentir à l’aise en les utilisant également pour suivre ses données de santé et son bien-être.

Graphique 8 – Temps consacré aux outils numériques

Temps consacré aux outils numériques (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme), pouvoir d’achat : faible revenu, moyenne inférieure, moyenne supérieure et aisée, niveau de compétences numériques (de aucune capacité numérique à très à l’aise avec le numérique), préoccupation dans la numérisation (très peu préoccupé à très préoccupé)).

Graphique 9 – Suivi des données de santé sur les outils numériques

Suivi des données de santé sur les outils numériques  (n = 1110, données en pourcentage).
4.2 Suivi des données de santé sur les outils numériques

En 2022, 92% de la population suisse utilise un smartphone (O’Dea, 2020). Les smartphones contiennent des applications internes ou externes qui enregistrent en continu les données de santé. Si certaines données sont collectées à l’insu des individus (par exemple les pas) d’autres données sont collectées sur la base du volontariat via des montres connectées, des téléphones portables et des applications.

Dans l’enquête, nous avons demandé à la population suisse, quels types de données elle surveillait principalement avec les différents outils numériques (graphique 9, page 14). Plus de la moitié de la population suisse enregistre le nombre de pas par jour (51%) avec une proportion encore plus élevée au sein de la plus jeune génération (60%).

Tandis que certain·es citoyen·nes enregistrent avec précaution leurs pas par jour grâce à des gadgets précis, la plupart de la population n’est toujours pas au courant que leur téléphone portable enregistre ce type d’informations en arrière-plan. Comme il est recommandé de marcher un minimum par jour, ces outils permettent de voir les progrès réalisés et la quantité de marche nécessaire pour rester en bonne santé.

Les activités sportives (32%) et les applications de transmission de données pour la lutte contre la pandémie (32%) arrivent en deuxième position suivies des données liées aux assurances (29%).

Au contraire, les données relatives au sport, aux pandémies et aux assurances sont toutes capturées sur une base volontaire et doivent donc souvent être téléchargées ou connectées à des applications ou gadgets supplémentaires pour permettre un enregistrement en continu. La pandémie de COVID-19 a été la cause de nombreuses limitations, telles que la suppression de certains droits, pour la part de la population suisse qui n’avait pas la possibilité de présenter certaines données de santé. Cela a provoqué une augmentation de l’adoption de ces applications, car les citoyen·nes souhaitaient pouvoir se déplacer librement dans leurs villes et continuer à vivre leur vie.

Après le contrôle de ces données de santé liées aux besoins/droits spécifiques, les citoyen·nes suivent les caractéristiques plus spécifiquement liées à la santé telles que le cycle menstruel par la population féminine (27%), la fréquence cardiaque (20%) et le cycle de sommeil (20%). Ces données vous permettent de mieux comprendre votre état de santé et vous aident à surveiller votre santé et votre bien-être.

Même si une majorité de la population suit au moins un type de données de santé, 21% ne reçoivent/gèrent aucune donnée numériquement. Ce pourcentage est principalement représenté par la génération plus âgée qui n’a pas grandi avec ces différents outils et qui est moins encline à adopter de nouvelles habitudes tel que le suivi de ses différentes caractéristiques de santé. Ils sont encore habitués à ce que leurs valeurs de santé ne soient saisies qu’une seule fois par an lors de leur visite chez leur médecin.

En moyenne, plus la personne interviewée est âgée, moins elle gère de types de données numériquement (18-39 ans : 3,1, 40-64 ans : 2,6 et 65+ ans : 1,7).

À l’avenir dans la santé, le suivi continu des valeurs de santé à domicile permettrait d’obtenir de meilleurs résultats de santé, car le médecin serait en mesure de mieux comprendre l’évolution des données dans le temps et d’assurer le meilleur traitement possible pour le·la patient·e.

4.3 Fréquence d’utilisation des outils numériques de suivi de santé

80 millions de montres connectées ont été vendues en 2021, contre à peine 16 millions de montres suisses conventionnelles (Müller, 2022). Les montres connectées offrent des fonctionnalités supplémentaires puisqu’elles peuvent être directement synchronisées avec d’autres appareils. Parmi de nombreuses fonctionnalités, ces appareils aident à surveiller les habitudes de sommeil, la nutrition, l’exercice, à contrôler les signes vitaux ou à suivre les maladies chroniques (Schoonbee, 2021). Dans l’enquête, nous avons interrogé les citoyen·nes suisses sur la fréquence à laquelle ils utilisent ces outils numériques pour surveiller leur santé. Plus d’un quart (28%) enregistrent quotidiennement leurs données de santé, tandis que 43% n’utilisent jamais de tels gadgets pour surveiller leur santé. Cela signifie que de nos jours, une grande majorité de la population suit ses activités de santé sur un gadget ou une application sur son smartphone (Swissinfo, 2018).

Comme on pouvait s’y attendre, plus les répondants sont jeunes, plus ils utilisent des applications ou des gadgets pour enregistrer leur état de santé (33% de la jeune génération l’enregistre quotidiennement et 19% plusieurs fois par semaine). Cela s’explique par le fait que la génération Y et la génération Z sont les plus réceptives aux nouvelles technologies et aux nouveaux gadgets (Koch, 2018) et sont davantage ciblées par ces produits via les plateformes de réseaux sociaux (sproutsocial). Au contraire, la génération la plus âgée a tendance à ne pas surveiller sa santé avec ce type d’appareils (65% ne suivent jamais aucune donnée).

Une découverte intéressante est que les personnes qui utilisent souvent des outils numériques pour surveiller leur santé n’ont pas de compétences en matière de santé plus élevée, uniquement en matière de numérisation. Ce phénomène pourrait être dû au fait que de nombreuses personnes souhaitent simplement capturer leurs données de santé et ne prennent pas le temps de comprendre ce que ces données représentent réellement et comment les utiliser afin de mieux comprendre leur état de santé.

Les personnes qui sont moins préoccupées par la numérisation ont tendance à utiliser ces outils plus régulièrement (47% l’utilisent de manière hebdomadaire). Cela s’explique bien par le fait que les parties prenantes préoccupées par les implications de la numérisation ont tendance à éviter d’utiliser des appareils numériques pour stocker/partager leurs données de santé. Elles sont inquiètes car elles estiment qu’elles n’ont aucun contrôle sur la manière dont leurs données sont traitées.

Les montres connectées et les smartphones sont d’excellents outils numériques pour surveiller les données de santé. Ils devraient être davantage utilisés en Suisse car ils permettent aux citoyen·nes de capturer des données en temps réel et d’avoir une meilleure compréhension de leur santé. Il s’agit d’un excellent produit dans le domaine médical pour permettre l’accès facilité à un aperçu des informations entre les professionnels de la santé et les patient·es (Elnagar et al., 2022). Pour permettre une adoption en douceur, les fournisseurs de technologie doivent adapter leurs produits à tous les différents groupes d’âge et expliquer clairement comment les données de santé sont traitées et suivies.


Système de surveillance à domicile pour un meilleur suivi des données de santéDr. med. Conrad E. Müller FMH, MBA, Pro UKBB Foundation

 » Le système de surveillance à domicile des patient·es évite l’hospitalisation
Pendant la pandémie de COVID-19, le système de santé a été mis à rude épreuve. Jusqu’à 30% de la capacité hospitalière était nécessaire pour le traitement des patient·es COVID. Cela a entraîné de longs délais d’attente pour les traitements électifs et des retards de diagnostic et de thérapie pour d’autres pathologies, avec les conséquences négatives qui en découlent.

Qu’est-ce que le système de surveillance à domicile?
Lorsque les patient·es sont soignés à domicile, leurs signes vitaux ne sont généralement mesurés qu’une ou deux fois par jour. Pour de nombreuses maladies, telles que les maladies respiratoires par exemple, il serait utile d’enregistrer la tendance de la progression de la maladie en utilisant une surveillance continue des signes vitaux pour permettre une action rapide en cas de détérioration de la situation. L’équipement de surveillance requis fonctionne avec un petit capteur au bout du doigt, par exemple le Masimo SafetyNet. Il mesure en continu le SO2, la respiration et la fréquence cardiaque et envoie les mesures au portail clinique via smartphone.

Ainsi, les patient·es ne sont pas exposés au risque d’infections, ils ne perdent pas de masse musculaire et ils ne développent pas de désorientation mentale. L’étape suivante pourrait être l’hôpital virtuel complet à domicile, où la salle d’hôpital du·de la patient·e est la maison. « Restez en sécurité à la maison » sera bientôt une réalité comme le bureau à domicile aujourd’hui. « 

Graphique 10 – Fréquence d’utilisation des outils numériques pour le suivi de la santé

Fréquence d’utilisation des outils numériques pour le suivi de la santé (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme ), régions linguistiques : D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation : bas (obligatoire), moyen (terminal Baccalauréat, formation professionnelle supérieure) , élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de compétence en matière de santé (de pas informé à très informé), niveau de compétence numérique (de aucune capacité numérique à très àl’aise avec le numérique), préoccupation liée à la numérisation (très peu préoccupé à très préoccupée))
* ¹SO2: Dioxide de sulfure

Chapitre 5 : Le système de santé numérique

5.1 Fournisseur de la plateforme

Le système de santé suisse est fortement décentralisé et suit une structure fédérale où le gouvernement fédéral, les cantons et les communes assument différents rôles. Le système est financé par les primes, les taxes, les cotisations d’assurance et les paiements directs (Sturny, 2020). Le gouvernement est chargé de définir les taux des franchises et d’accepter ou refuser les modifications des primes. Les cantons, quant à eux, précisent quels hôpitaux offrent quelles prestations et précisent également les heures de travail et les salaires des infirmiers et des médecins. Les secteurs privé et public doivent travailler ensemble. Les compagnies d’assurance maladie privées proposent une assurance de base et complémentaire, mais elles doivent respecter les exigences réglementaires de l’Office fédéral de la santé publique et de l’Autorité de surveillance des marchés financiers (Sanitas). L’assurance de base est obligatoire pour toute personne résidant en Suisse.

La numérisation est la clé d’une plus grande transparence et d’un accès plus facile à diverses données. La transformation numérique s’est emparée de nombreuses industries en Suisse, rendant ce pays très innovant. Dans le système de santé, l’accélération de la numérisation apporterait divers avantages à toutes les parties prenantes, y compris les patient·es, car elle améliorerait les résultats de santé, la qualité des traitements, l’expérience des patient·es et réduirait la charge administrative (Hämmerli et al., 2021).

Dans l’enquête, nous avons donc demandé aux citoyen·nes suisses qui, selon eux·lles, est le meilleur fournisseur d’un système de santé numérique suisse, défini comme un système qui permet à toutes les données de santé d’être disponibles sous une forme numérique sécurisée et facile à utiliser.

Plus d’un quart des répondants pensent que le gouvernement (29%) et/ou l’assurance maladie (27%) devraient être le fournisseur d’une plateforme de système de santé numérique. Les hôpitaux arrivent en troisième position (20%). Les organisations à but non lucratif (OBNL), les organismes privés et les partenariats public-privé ne sont mentionnés que par un très faible pourcentage (OBNL : 7%, organismes privés : 4% et partenariats public-privé : 4%).

Un nombre important d’individus interviewés (9%) ont préféré ne pas répondre à cette question par manque d’information ou d’opinion.

Les citoyen·nes suisses sont convaincus que l’État devrait jouer un rôle central dans la mise en place de la solution numérique globale et croient également au rôle important des assurances maladies. En effet, comme chaque citoyen·ne a une assurance obligatoire, il·elle entretient déjà une forte relation avec son assurance maladie. Les répondant·es estiment que les hôpitaux ont également un rôle important à jouer, mais qu’ils ne devraient pas être aux commandes. Les organisations privées, les OBNL et les partenariats  public-privé ne devraient avoir qu’un rôle indirect dans le système.

Il est intéressant de voir les différences entre les groupes d’âge et le niveau d’éducation des personnes interrogées. Plus vous êtes âgé ou moins éduqué, plus vous considérez l’hôpital comme le meilleur prestataire (65 ans et plus : 32%, niveau d’éducation bas : 30%). Plus vous êtes jeune ou éduqué, plus vous estimez que l’État doit prendre ses responsabilités (18-39 ans : 32%, études supérieures : 36%).

On constate des différences significatives entre les répondant·es très préoccupé·es par la numérisation et ceux·lles qui ne le sont pas. Les personnes non concernées estiment que le gouvernement devrait être responsable de la plateforme (35%), tandis que le groupe concerné accorde un pourcentage plus élevé aux hôpitaux (26%). Cela peut s’expliquer par le fait que les personnes qui craignent la numérisation pourraient souhaiter que le système reste en l’état actuel quel et donc sous le contrôle des hôpitaux.

Pour l’instant, l’État et les compagnies d’assurance maladie jouent un rôle clé dans la numérisation du système de santé. De nombreux progrès ont déjà été réalisés, mais il reste encore beaucoup à faire. De plus amples informations sur ces solutions sont disponibles ci-dessous.

²Les organisations privées telles que les entreprises pharmaceutiques, entreprises technologiques, etc.
³Les partenariats public-privé sont une coopération entre les autorités publiques et le secteur privé qui fournit des installations et des services du secteur public en utilisant des ressources et des compétences du secteur privé (The World Bank, 2022 and Müller-Tschumi & Wyss Ltd, 2012). 
La numérisation du système de santé en Suisse – Contexte

En 2007, le gouvernement fédéral a lancé la «stratégie eHealth Switzerland» pour aider les patient·es à accéder à leurs données de santé et à les partager avec des prestataires de soins sélectionnés. La loi fédérale sur le dossier électronique du·de la patient·e régule l’exigence de sécurité pour le traitement des données de santé dans le dossier électronique du patient (De Pietro & Francetic, 2018). Les progrès accomplis depuis lors dans le domaine de l’adoption sont encore assez limités. Une révision de la loi et une consultation en été 2023 (OFSP, 2022) sont prévues pour assurer son succès avec des changements affectant la participation volontaire et le modèle opt-in (Hämmerli et al., 2021). Des organisations privées ont développé des solutions conformes à la loi fédérale sur le dossier électronique du patient. En 2022, la Poste Suisse est devenue le principal fournisseur de DEP après l’acquisition de la majorité des actions d’Axsana, qui travaillait avec la solution Swisscom avant sa migration réussie vers la plateforme de la Poste Suisse début octobre 2022 (La Poste Suisse, 2022).

Alors que le gouvernement mettait du temps à mettre en œuvre des solutions numériques pour le système de santé et que le DEP démarrait lentement, les compagnies d’assurance maladie ont vu l’opportunité de lancer des consortiums conjoints avec d’autres acteurs de l’écosystème pour fournir une plateforme de santé numérique. Deux consortiums différents ont vu le jour ces dernières années : Well Gesundheit et Compassana.

Well Gesundheit est une joint-venture entre CSS, Medi24, Visana, Zur Rose avec la récente arrivée de Galancia, Swiss Medical Network et Allianz Care. Il s’agit d’une plateforme ouverte et indépendante qui relie ce qui est important dans le domaine de la santé, en traitant les données de manière sécurisée et confidentielle.

Compassana a été fondée par Medbase, Hirslanden, le Groupe Mutuel, Helsana et SWICA pour développer un écosystème de santé numérique. Leur objectif est d’améliorer la qualité du traitement et l’efficacité des processus grâce au développement d’un portail simple et convivial (Kaufmann, 2022). Même si de telles solutions se mettent en place, un problème important demeure, les technologies numériques ne sont actuellement pas remboursables en Suisse (Sander et al., 2022).

La numérisation du système de santé suisse est aujourd’hui une priorité pour de nombreuses personnes. Chaque acteur·trice souhaite apporter sa propre contribution en plaçant sa pièce du puzzle afin de permettre la numérisation de l’ensemble du système. La seule manière d’y parvenir serait que les autorités publiques fixent le cadre et les normes nationales et que tous les autres acteur·trices collaborent entre eux. L’OFSP a récemment lancé un nouveau groupe d’experts axé sur la gestion et la standardisation des données (groupe d’experts OFSP, 2022).

Graphique 11 – Préférence de la Suisse pour le fournisseur de plateforme de système de santé numérique

Préférence de la Suisse pour le fournisseur de plateforme de système de santé numérique (n = 1110, données en pourcentage) – Gouvernement (fédéral, cantons, etc.), hôpitaux (médecins, infirmières, etc.), organisations à but non lucratif (comme par exemple : OMS, Croix-Rouge suisse , Médecins Sans Frontières etc.), des organisations privées (entreprises pharmaceutiques, entreprises technologiques etc.)

Graphique 12 – Les avantages désirés par les citoyen·nes suisses d’une plateforme de système de santé numérique

Les avantages désirés par les citoyen·nes suisses d’une plateforme de système de santé numérique(n = 1110, données en pourcentage).


Le dossier électronique du patient, moteur de la numérisation dans le secteur de la santéMatthias Glück, La Poste Suisse

« La Poste Suisse est convaincue de la valeur du dossier électronique du patient (DEP) en tant que base fondamentale de la santé numérique. L’introduction du DEP signifie que les citoyen·nes ont la clé de leurs informations de santé entre les mains. Ils·elles ont toujours accès à leurs propres données médicales et peuvent décider eux-mêmes qui d’autre a également accès à leur DEP.

La Poste Suisse joue un rôle de premier plan en tant que fournisseur intégré dans l’introduction et le développement de le DEP en Suisse. L’accès sera également simplifié pour permettre au plus grand nombre de personnes d’en bénéficier. La Poste Suisse soutient aujourd’hui les personnes intéressées. Ils peuvent d’ores et déjà se faire conseiller sur le DEP dans certaines filiales de la Poste et ouvrir personnellement un DEP. L’objectif de tous les acteurs du DEP est et restera que le grand public puisse vérifier son identité en ligne et ouvrir un DEP rapidement, simplement et électroniquement en une seule étape.

Les fournisseurs de services tels que les hôpitaux et les cliniques bénéficient également du DEP. Les patient·es peuvent accorder aux professionnels de la santé un accès facile aux documents relatifs à leur traitement. Le processus de diagnostic peut ainsi être soutenu numériquement. Cela permet de réduire les risques liés aux examens, d’améliorer la qualité des traitements et de contribuer à la maîtrise des coûts dans le système de santé suisse. »

5.2 Bénéfices attendus de la plateforme

Les outils numériques ont un taux d’adoption plus élevé lorsqu’ils sont conviviaux et offrent une valeur ajoutée dont nous ne bénéficions pas sans l’outil. Dans la plupart des industries de nos jours, les utilisateur·trices jouent un rôle important pour développer, tester et partager leurs perspectives sur un nouvel outil ou appareil et ses valeurs fondamentales.

Par exemple, pourquoi les gens sont-ils si dépendants de leur iPhone ? Ces appareils sont faciles à utiliser, avec une valeur ajoutée évidente par rapport aux téléphones classiques. De plus, Apple veille à inclure les retours des utilisateur·trices dans le développement de la prochaine génération de smartphones (Vigroux, 2020). Cela garantit un taux de rétention élevé.

Pourquoi cela devrait-il être différent lorsqu’il s’agit de l’industrie de la santé ? Pour l’instant, la plupart des solutions de santé numérique ont été développées sans demander aux principaux utilisateur·trices, les patient·es, quels principaux avantages qu’ils attendent de la solution.

Dans cette enquête, nous avons demandé aux citoyen·nes suisses de choisir les trois avantages que le système de santé numérique devrait offrir?

L’exigence la plus importante pour le système est la réduction des coûts de santé (citée par 37%). En effet, le système de santé en Suisse a des coûts extrêmement élevés (Confédération suisse – BFS, 2022), ce qui entraîne des augmentations de primes (Keystone-SDA/dos, 2022). Comme mentionné dans le rapport de McKinsey & Company, les coûts du système de santé suisse pourraient être réduits de 8,2 milliards de francs grâce à la numérisation (Hämmerli et al., 2021).

Les citoyen·nes suisses accordent une grande importance à avoir accès à leurs données de santé où qu’ils soient (31%), à tout moment (27%), car cela leur permettrait de mieux surveiller leur santé et de jouer un rôle plus actif dans leur parcours de santé.

La réduction des tâches redondantes est également considérée comme un avantage clé (28%). Avec le système de santé analogique, il est courant que les patient·es remplissent plusieurs fois les mêmes informations et contactent différents prestataires de soins. Disposer d’une solution numérique contenant toutes les données de santé importantes serait un gain de temps considérable car on pourrait facilement partager les données requises avec les différents prestataires de santé. La communication facilitée avec les différents prestataires de soins a également été identifiée comme une valeur essentielle du système (28%). Les personnes interrogées apprécieraient également d’avoir accès à des informations supplémentaires sur leur maladie et leur traitement (22%) car cela les rendrait plus autonomes  et augmenterait leurs compétences en santé.

Les citoyen·nes suisses considèrent la propriété personnelle des données (13%) et le stockage des données en Suisse (10%) comme des exigences moins importantes, même s’ils pensent qu’ils devraient être propriétaires de leurs données de santé (voir section 5.2 – Propriété des données).

De plus, s’engager avec les organisations de patient·es dans la conception des futures améliorations de la solution (Hämmerli et al., 2021) du système de santé numérique, du DEP et son déploiement permettra d’inclure les besoins et les exigences des patient·es pour les plateformes numériques. Ce n’est qu’ainsi que l’ensemble de la population adoptera la solution et changera sa façon de gérer sa santé.


Valeur ajoutée de l’accès universel aux données de santé (indépendant du temps et de l’espace)Dr. Susanne Weissbäcker, Josselin Meylan, EY-Parthenon

« En tant qu’individus, notre santé repose sur de multiples paramètres :

🔹Qui sommes-nous (notre génotype, phénotype…)
🔹Comment nous vivons (ce que nous mangeons, combien nous bougeons, notre environnement…)
🔹Et comment cela  s’exprime (notre état de santé général, résultats d’examens…)

La plupart de ces données peuvent être qualifiées de données de santé, qui sont susceptibles d’être stockées dans des endroits ou des systèmes très différents : nos cabinets médicaux, les hôpitaux que nous avons visités, nos appareils, les réclamations que nous déposons auprès des compagnies d’assurance… ou encore dans les résultats d’essais cliniques contrôlés. Combinés, ces ensembles de données dresseront un portrait de nous, ce qui permettra de réaliser des progrès drastiques dans la manière dont nous sommes traités :

🔹Nos conditions peuvent être diagnostiquées plus tôt, sur la base de signes très précoces
🔹Pour les moins fortunés, le bon traitement peut être identifié avec moins d’essais et d’erreurs
🔹Les essais pertinents peuvent être identifiés rapidement

Dans l’ensemble, la combinaison d’ensembles de données peut nous conduire vers une véritable médecine personnalisée, avec de meilleurs résultats à un faible coût marginal pour la société – sans même mentionner les économies réalisées en évitant de dupliquer les examens parce que les données ne nous ont pas suivis jusqu’à notre prochain prestataire de soins de santé. Pour libérer cette valeur, les systèmes conçus pour la confidentialité et le consentement des patient·es offrant un accès rapide aux données de santé seront des moteurs clés… et seule une collaboration étroite entre tous les acteurs du système de santé permettra d’y parvenir. »


Facilité d’utilisation et valeur d’un dossier patient électroniqueThomas Gross, BINT and ofac

« La valeur du Dossier Électronique du Patient (DEP) est indéniablement énorme et indispensable aujourd’hui : nous pouvons tous stocker nos données de santé sensibles dans un lieu hautement sécurisé et certifié par le gouvernement fédéral en Suisse (et non dans un cloud avec Google ou Apple). Grâce à un réseau tout aussi sécurisé, nous pouvons donner accès à nos données à ceux qui sont censés nous soigner. Notre dialogue avec eux change fondamentalement : nous passons d’un rôle plutôt passif à un acteur sur un pied d’égalité. Les données de traitement, les données mesurées par les patient·es et les données de prévention forment un tout. La qualité du traitement s’améliore et les coûts diminuent.
Ce DEP est maintenant disponible, et il fonctionne essentiellement. Mais la convivialité n’est pas encore satisfaisante. L’onboarding, le processus d’identification, le remplissage, l’intégration de données structurées provenant de différentes sources ou les options de mise en réseau avec d’autres applications doivent être simplifiés de toute urgence. L’OFSP a notamment le devoir d’ouvrir la voie à de telles simplifications. Il ne doit pas à nouveau neutraliser les utilisateur·trices avec une réflexion exagérée sur la protection des données. Si cela est respecté, nous serons étonnés de voir à quel point l’innovation et la valeur pratique seront ajoutées au fil du temps à ce qui est déjà un point de départ remarquable! »

5.3 Propriété des données

D’un point de vue juridique, la propriété est définie comme l’état d’avoir des droits et un contrôle exclusifs et le contrôle d’un bien (Law, 2022). La propriété est souvent considérée comme une relation entre un individu et un objet (Liddell et al., 2021). Alan Westin a suggéré que les informations personnelles soient reconnues comme un objet de droit de propriété dans les années 1960 (Westin, 2015). En ce sens, les données personnelles de santé devraient être légalement détenues par les patients eux-mêmes. Malheureusement, ce n’est pas aussi simple qu’il y paraît.

Les institutions qui collectent des données sur la santé croient souvent qu’elles sont propriétaires des données, mais en réalité elles ne sont que des « dépositaires des données » et les données sont la propriété du·de la patient·e. Cela signifie que le·la patient·e doit donner son consentement pour que les données soient utilisées en dehors de l’établissement clinique (Hulsen et al., 2019).

Lors de l’enquête, nous nous sommes demandé ce que ressentait la population suisse face à cette question cruciale de la propriété des données. Comme prévu, plus des deux tiers des personnes interrogées (68%) souhaitent être les propriétaires légaux de leurs renseignements personnels sur la santé. Le dossier électronique du patient (DEP) va dans ce sens puisque les patient·es, eux-mêmes, ont le contrôle sur qui peut accéder ou non à leurs données de santé dans le dossier de santé électronique (Confédération suisse, 2017). Près d’un quart (22%) souhaiteraient que leur médecin généraliste en soit le propriétaire légal. Plus les personnes sont âgées, plus elles sont susceptibles de vouloir que leur médecin ait les droits et contrôle de leurs données (65 ans et plus : 36%). Cela pourrait s’expliquer par le fait que la population âgée fait plus confiance à son médecin qu’à elle-même pour suivre son état de santé.

Plus les personnes sont éduquées ou aisées, plus elles aimeraient être propriétaires de leurs données (études supérieures : 78%, aisées : 70%). Elles ont accès à plus d’informations et comprennent donc mieux ce  que signifie pour eux le fait de pouvoir contrôler leurs propres données.

Des différences significatives peuvent être constatées entre les différentes régions de Suisse. La Suisse alémanique est plus disposée à posséder légalement ses données de santé (71% contre W-CH : 57% et I-CH : 60%), cela pourrait être dû au fait que les Suisses allemands ont une plus grande confiance dans la responsabilité individuelle qui, selon eux, mène à la responsabilité collective (Bradely, 2020).

Les personnes interrogées ayant un niveau élevé de compétences numériques et de compétences en matière de santé souhaitent davantage être propriétaires de leurs données personnelles (très compétents en matière numérique : 71%, très compétents en matière de santé : 69%). Elles ont des compétences plus élevées dans ces deux domaines et comprennent mieux ce qu’implique le fait d’être propriétaire de ses données de santé personnelles.

À l’avenir, les patient·es devraient être les propriétaires légaux de toutes leurs données de santé et ainsi avoir le contrôle de leurs données (pouvoir les supprimer à tout moment). Les patient·es devraient également avoir le contrôle sur les données qui peuvent être utilisées pour une utilisation secondaire des données de santé (recherche) par le biais du formulaire de consentement du patient (swissethics, 2021).

Graphique 13 – Perception des citoyen·nes suisses sur la propriété légale des données de santé personnelles

Perception des citoyen·nes suisses sur la propriété légale des données de santé personnelles (n = 1110, données en pourcentage) – mes proches (famille et amis), les dispositifs numériques (FitBit, Apple watch, etc.).

Rôle du gouvernement dans la transformation numérique du système de santéMathias Becher, OFSP

« La santé est un enjeu collectif dont le·la citoyen·ne est le·la principal·e acteur·trice. La coopération de tous les acteur·trices impliqué·es est la clé d’une approche centrée sur le·la citoyen·ne en vue d’une transformation numérique réussie du système de santé. Compte tenu de l’organisation fédéraliste des soins de santé en Suisse, avec un certain nombre de participants et de parties aux compétences variées, le rôle du gouvernement suisse est multiple : il garantit le cadre réglementaire essentiel qui promeut la numérisation et pose les bases adéquates pour établir un écosystème numérique dans le domaine des soins de santé, favorise le développement d’une architecture commune et de normes communes, orchestre la collaboration de toutes les parties prenantes au sein de l’écosystème de données et prévoit les bonnes incitations. En outre, le gouvernement doit mettre en œuvre ses propres procédures numériques dans le cadre de l’écosystème numérique commun, basé sur l’architecture développée collectivement. »


Rôle des hôpitaux dans la transformation numérique du système de santéSebastiano Caprara, Hôpital universitaire Balgrist

« Les systèmes de santé sont actuellement confrontés à de multiples défis, notamment une population vieillissante, une pénurie de main-d’œuvre et la pression exercée pour atteindre les niveaux de performance les plus élevés tout en réduisant les coûts[1]. Alors que le changement de paradigme en faveur des dossiers médicaux électroniques prend rapidement de l’ampleur, il est clair que la numérisation a le potentiel de relever ces défis. Les technologies basées sur les données, telles que les dispositifs de surveillance à distance des patient·es, la prédiction des facteurs de risque et l’analyse radiologique, se développent en méthodes matures qui peuvent soutenir le flux de travail clinique et aussi potentiellement la réduction des coûts[2]. Pour une traduction clinique réussie de ces méthodes, la digitalisation est essentielle mais, en plus, elle nécessite une interconnexion efficace des dossiers des patient·es et leur interopérabilité.

Pour optimiser l’interface entre les nouvelles technologies et le système de santé, les hôpitaux doivent remodeler stratégiquement la manière dont les outils numériques peuvent être intégrés aux services cliniques traditionnels. Une intégration complète sera très efficace en termes d’amélioration du parcours du·de la patient·e, améliorant ainsi la confiance de la population dans les technologies médicales numériques. Comme la confiance du·de la patient·e est essentielle pour développer avec succès la médecine personnalisée, et comme la majorité des patient·es déclarent la plus grande confiance dans leurs médecins et leurs institutions médicales, les hôpitaux doivent avoir un rôle central dans le développement continu des solutions de santé numériques. Ce n’est qu’ainsi que nous pourrons intégrer avec succès les technologies basées sur les données dans les soins de santé. »

References
[1] Bajwa J, Munir U, Nori A, Williams B. Artificial intelligence in healthcare: transforming the practice of medicine. Future Healthcare Journal 2021 Vol 8, No 2: e188–94
[2] Rajkomar A, Oren E, Chen K, Dai A.M. et al. Scalable and accurate deep learning with electronic health records. NPJ Digital Medicine (2018) 1:18
[3] Brall C, Berlin C, Zwahlen M, et al. Public preferences towards data management and governance in Swiss biobanks: results from a nationwide survey. BMJ Open 2022; 12: e060844


Rôle des assurances maladies dans la transformation numérique du système de santéPius Zängerle, curafutura

« La population suisse est fière de disposer d’un système de santé bien établi et reconnu. Dans le même temps, il est communément admis que son niveau de numérisation est limité en Suisse, au lieu d’être élevé comme dans d’autres secteurs de l’économie suisse où la Suisse est leader mondial.

Les compagnies d’assurance maladie pourraient jouer un rôle de catalyseur dans le défi de faire avancer la numérisation, car elles ont des contacts réguliers avec tous les habitants du pays, patient·es et assuré·es. Elles ont donc un rôle prépondérant pour fournir des applications et des données liées à la santé et à l’assurance. Si les assurances maladies réussissent à apporter de la fonctionnalité aux patient·es, elles peuvent ouvrir la porte à la numérisation. D’un point de vue économique et compte tenu de la population relativement petite, il est essentiel que les assurances maladies suisses soutiennent des solutions où différents acteur·trices – prestataires et assureurs – trouvent des moyens d’établir des plateformes communes (ou des écosystèmes ou des portails) pour atteindre une taille minimale pour le succès économique de la numérisation. »


Rôle des entreprises pharmaceutiques dans la transformation numérique du système de santéMarie-Jeanne Semnar, Interpharma

« Pour qu’un écosystème ouvert de données de santé délivre tous ses bénéfices potentiels – pour le système de santé dans son ensemble, ainsi que pour les patients et la recherche – tous les acteur·trices impliqué·es ont leur contribution à apporter. Cela s’applique également à l’industrie pharmaceutique, bien sûr. Les entreprises pharmaceutiques sont conscientes de leur responsabilité : les membres d’Interpharma apportent déjà de précieuses contributions qui favorisent le développement et la mise en place d’un écosystème de données de santé.

Ils apportent leur expertise, leurs ressources et leur réseau international, investissent dans le développement et le maintien de sous-écosystèmes et participent à diverses collaborations, par exemple avec des universités ou le gouvernement (p. ex. partenariat public-privé). En outre, elles forment des professionnels et des apprentis à la maîtrise des données et partagent des données structurées avec d’autres chercheurs et parties intéressées. Lorsqu’elles traitent des données, les entreprises pharmaceutiques s’engagent à respecter des normes éthiques et demandent une réglementation claire de l’utilisation secondaire des données de santé. À cette fin, les entreprises pharmaceutiques sont activement engagées dans le dialogue sociétal sur la valeur de l’écosystème des données de santé. »

Chapitre 6 : La confiance dans les institutions suisses

La confiance est essentielle. En effet, de nos jours, la confiance est difficile à gagner mais facilement perdue. Pour conserver la confiance de sa population, la Suisse doit démontrer que des normes strictes sont respectées en ce qui concerne la sécurité de l’infrastructure des données. Il s’agit d’une obligation de traiter les données des personnes avec soin et de communiquer de manière transparente avec les citoyen·nes, en engageant un dialogue avec le public (Bergamin, 2018). Ces dernières années, la Suisse a observé une perte de confiance massive, en particulier dans la génération intermédiaire (40 à 64 ans) avec une diminution de 40% de la volonté de stocker des données de santé électroniques entre 2018 et 2020 (Golder & Jans, 2020). Dans l’enquête, nous avons demandé aux citoyen·nes dans quelle mesure ils·elles faisaient confiance aux différentes institutions suisses (hôpitaux, autorités publiques, organisations privées et organisations à but non lucratif) sur une échelle de 1 à 5 (1 = aucune confiance à 5 = acteur hautement fiable). Dans les sections suivantes, vous découvrirez une analyse approfondie des différentes organisations.

6.1 Confiance dans les prestataires de santé (y compris les hôpitaux)

Comme le montre le graphique 14, 70% des personnes interrogées ont une grande confiance dans les prestataires de santé (échelle de valeurs 4-5), la valeur la plus élevée étant celle du groupe de parties prenantes de la génération plus âgée (80%). Les médecins généralistes sont identifiés comme des partenaires de confiance pour le traitement des données (Golder & Jans, 2020). Une relation de confiance entre les professionnels de santé et les patient·es conduit à de meilleurs résultats dans le traitement médical. La confiance doit venir des deux côtés, chaque partie connaissant ses droits et ses obligations (Confédération suisse – OFSP, 2022). Les personnes âgées ont tendance à faire davantage confiance aux personnes et aux institutions (Knecht & Manz, 2022).

Les personnes ayant des compétences en matière de santé et numériques élevées ont une plus grande confiance dans les prestataires de soins de santé que les personnes qui n’en ont pas (compétences en matière de santé élevées : 74% ; compétences numériques élevées : 73%). Cela s’explique par le fait qu’ils ont plus de connaissances et de compréhension et donc plus d’attentes à l’égard des hôpitaux, ce qui renforce la confiance (Bertram et al., 2021).

6.2 Confiance dans les autorités publiques

Malgré la pandémie de COVID-19, la Suisse a maintenu une grande confiance dans le gouvernement (Swissinfo, 2021). Près de la moitié des répondants à l’enquête (47%) ont une grande confiance dans les autorités publiques (échelle de valeurs 4-5) (voir graphique 15).

Davantage d’hommes que de femmes ont un niveau de confiance plus élevé dans le gouvernement (54% contre 40%). C’est également le cas dans la plupart des pays de l’OCDE4, comme indiqué dans l’Enquête sur la confiance 2021 (OCDE, 2022).

Plus les personnes interrogées sont jeunes et instruites, plus elles font confiance au gouvernement (18-39 ans : 51% ; niveau d’études supérieur : 54%). La population jeune apprécie fortement la communication transparente autour des sujets de santé, ce qui s’est produit par exemple pendant la pandémie. Cela conduit à des niveaux de confiance plus élevés (Gonzálvez-Gallego & Nieto-Torrejón, 2021). Les acteur·trices qui considèrent leurs compétences en santé et numérique comme élevées, et qui sont moins concernés par la digitalisation, ont également une plus grande confiance dans les autorités publiques (compétences élevées en santé : 51%, compétences élevées en numérique : 54%, indifférents à la digitalisation : 58%). Les personnes ayant un haut niveau d’éducation, de solides compétences numériques et/ou de santé ont une compréhension plus approfondie de la manière dont les autorités publiques traiteront leurs données de santé, ce qui les rend plus confiantes que les personnes moins éduquées. Les parties prenantes qui sont moins préoccupées par la numérisation ont plus de chances d’avoir confiance dans la manière dont l’État traitera leurs propres données.

⁴Pays de l'OCDE : Organisation de coopération et de développement économiques est une organisation intergouvernementale regroupant 38 pays, fondée en 1961, pour stimuler le progrès économique et le commerce mondial (https://www.oecd.org).

6.3 Confiance dans le secteur privé 

Le secteur privé de la santé regroupe les assurances, les laboratoires pharmaceutiques, les MedTech et les BioTech. De plus, il englobe toutes les entreprises qui ne sont pas détenues ou régies par l’État mais qui fournissent des services de santé. Dans le cadre de l’enquête, c’est le secteur auquel les citoyen·nes suisses font le moins confiance. Seul un cinquième des personnes interrogées leur accorde une assez grande confiance (22%). Les gens craignent que les entreprises privées travaillent dans le secteur de la santé uniquement pour leur propre intérêt et non dans celui de la société et que, par conséquent, leurs données ne soient utilisées que pour leur profit personnel (Gille et al., 2021).

La jeune génération, ainsi que la catégorie de pouvoir d’achat de moyenne supérieure et aisée ont la plus grande confiance dans le secteur privé (18-39 ans : 27%, pouvoir d’achat moyen et aisé le plus élevé : 26%).

6.4 Confiance dans les organisations à but non lucratif

Les organisations à but non lucratif du secteur de la santé comprennent des organisations telles que l’OMS, la Croix-Rouge suisse, Médecins sans frontières et bien d’autres. Deux cinquièmes des personnes interrogées (40%) ont une confiance (plutôt) élevée dans les OBNL (valeurs d’échelle 4/5). Cela correspond au baromètre de confiance Edelman 2022, qui montre une augmentation de la confiance dans les institutions multinationales telles que l’OMS (Edelman, 2022).

Une fois de plus, la confiance de la jeune génération est légèrement supérieure à celle des générations plus âgées (18-39 ans : 45% contre 40-64 ans : 38% et 65+ ans : 40%). Nous observons que la jeune génération en Suisse a tendance à faire davantage confiance aux différents organismes de santé que les autres générations.

De plus, les parties prenantes qui évaluent leurs compétences en santé et en numérique comme élevées ont également une plus grande confiance dans les OBNL que celles qui considèrent leurs compétences comme faibles (compétences élevées en santé : 44%, compétences élevées en numérique : 45%). Les personnes plus qualifiées comprennent mieux les objectifs des organisations à but non lucratif et sont donc plus confiantes dans ce qu’elles pourraient faire avec leurs données de santé. 

6.5 Comparaison

Les prestataires de soins de santé (y compris les hôpitaux) sont l’organisation les plus dignes de confiance en Suisse en ce qui concerne le traitement des données de santé, suivis par le gouvernement, tandis que le secteur privé est le secteur le moins fiable. 

Pour numériser l’ensemble du système de santé, il est essentiel d’instaurer un climat de confiance entre les différentes organisations. Les professionnels de santé et le gouvernement joueront un rôle clé dans la numérisation du système de santé en Suisse. La communication sera un élément important de la transformation, en veillant à ce que la population comprenne parfaitement comment ses données seront traitées et quelle est la valeur ajoutée d’une telle transformation.

⁵OMS : Agence des Nations unies chargée de promouvoir 
la santé et d'assurer la sécurité dans le monde, au service des personnes vulnérables 
( https://www.who.int/)
⁶Le but principal de la Croix-Rouge suisse est de maintenir, promouvoir et rétablir la santé pour tous (https://www.redcross.ch/en).
⁷Médecins sans frontières apporte une assistance médicale aux victimes d'épidémies, de catastrophes naturelles, de conflits ou d'exclusion sanitaire (https://www.msf.org/switzerland).

Graphique 14 – Confiance dans les prestataires de santé (y compris les hôpitaux)

Confiance dans les prestataires de santé (y compris les hôpitaux) (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme ), régions linguistiques : D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation : bas (obligatoire), moyen (terminal Baccalauréat, formation professionnelle supérieure) , élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de compétences en matière de santé (de pas informé à très informé), niveau de compétences numériques (de aucune capacité numérique à très àl’aise avec le numérique), préoccupation liée à la numérisation (très peu préoccupé à très préoccupée)).

Graphique 15 – Confiance dans les autorités publiques

Confiance dans les autorités publiqus (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme), régions linguistiques : D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation : bas (école obligatoire), moyen (examen de fin d’études secondaires, supérieur formation professionnelle), élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de compétences en matière de santé (de pas informé à très informé), niveau de compétences numériques (de aucune capacité numérique à très àl’aise avec le numérique), préoccupation liée à la numérisation (très peu préoccupé à très préoccupée)).

Graphique 16 – Confiance dans le secteur privé

Confiance dans le secteur privé (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme), régions linguistiques : D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation : bas (école obligatoire), moyen (examen de fin d’études secondaires, supérieur formation professionnelle), élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de compétences en matière de santé (de pas informé à très informé), niveau de compétences numériques (de aucune capacité numérique à très àl’aise avec le numérique), préoccupation liée à la numérisation (très peu préoccupé à très préoccupée)).

Graphique 17 – Confiance dans les organisations à but non lucratif

Confiance dans les organisations à but non lucratif (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme), linguistique régions: D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation: bas (école obligatoire), moyen (examen de fin d’études secondaires , formation professionnelle supérieure), élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de compétences en matière de santé (de pas informé à très informé), niveau de compétences numériques (de aucune capacité numérique à très àl’aise avec le numérique), préoccupation liée à la numérisation (très peu préoccupé à très préoccupée)).

Chapitre 7 : Moteurs et obstacles au partage des données de santé

7.1 Mesures prises avant le partage des données

Dans la société actuelle, les gens partagent divers types de données avec d’autres personnes grâce à différentes plateformes. Souvent, ils ne vérifient rien avant de les partager et ignorent ainsi où leurs données sont stockées ou traitées. Il est essentiel de trouver un moyen de permettre aux personnes de retrouver la souveraineté sur leurs données et de conserver le droit de décision à leur sujet (Fontanet, 2022). Il s’agit d’une tâche complexe car une fois que les données sont partagées, elles peuvent facilement être copiées et les personnes peuvent en perdre le contrôle. Il est donc important d’être attentif à certains critères avant de partager des données personnelles, notamment des données personnelles de santé.

Nous avons demandé à la population suisse quelles mesures elle entreprenait habituellement avant de traiter ses données de santé (collecte, stockage, modification ou partage). Les résultats sont visibles dans le graphique 18.

Deux cinquièmes des personnes interrogées (40%) déclarent vouloir vérifier qui aura accès aux données. Environ un tiers d’entre elles veulent savoir à quoi serviront les données (32%) ou comment elles seront protégées (31%). Seules quelques personnes interrogées ne prennent aucune mesure tout en connaissant les conséquences (7%).

Un autre tiers des gens (31%) n’indique aucune action précise, soit parce qu’ils n’ont aucune expérience dans ce domaine (15%), soit parce qu’ils ne collecteraient, ne stockeraient, ne traiteraient ou ne partageraient jamais de données de santé (14%), soit parce qu’ils n’ont pas donné une raison pour ne pas répondre à la question (2%).

La génération plus âgée a plus tendance à savoir ce qu’il adviendra de ses données de santé (si elle collecte/stocke/modifie ou partage ses données de santé) que la jeune génération. Cela pourrait s’expliquer par le fait que les personnes interrogées étant âgées de plus de 65 ans, sont plus prudentes face à la digitalisation. Elles sont également plus attentives au traitement de leurs données lorsqu’elles décident de les stocker ou de les partager.

A l’avenir, la numérisation jouera un rôle clé dans la santé. Il est donc important de sensibiliser les citoyen·nes sur la valeur des données et donc à la manière d’être attentif au traitement de leurs données. Il serait nécessaire de définir des lignes directrices complètes pour un tel traitement des données (Hoffmann, 2018). La collecte, le stockage et le partage de données seront des activités régulières, qui doivent être effectuées par tout le monde, mais de manière plus intelligente afin de garantir le contrôle total et la propriété des données par leur propriétaire.

Graphique 18 – Mesures entreprises avant le partage des données

Mesures entreprises avant le partage des données (n = 1110, données en pourcentage) – sélectionnez autant de réponses que nécessaire.

Graphique 19 – Conditions de partage des données personnelles de santé

Conditions de partage des données personnelles de santé (n = 1110, données en pourcentage) – sélectionnez uniquement les trois conditions les plus importantes.

Valeur ajoutée du partage des données de santéAnna Kuruvilla, SwissRe

« Lorsque nous partageons ou divulguons des renseignements personnels sur la santé, nous pouvons nous sentir vulnérables. Cela découle de la peur de ne pas savoir ce qui se passe avec ces données et comment elles sont utilisées. Pour répondre à ces préoccupations légitimes, des mesures de confiance sont nécessaires pour expliquer que les parties prenantes et les prestataires cherchent à obtenir des soins équitables, sûrs et complets.
 
L’approche holistique est que le partage de ces données peut avoir de nombreux avantages pour les patient·es, les médecins, les hôpitaux, les assurances, etc.
 
Pour les patient·es, la transparence et les connaissances plus approfondies que permet le partage de données signifient qu’une condition émergente peut être considérée de manière holistique, ce qui permet une meilleure prévention. Les médecins et les hôpitaux, quant à eux, disposent d’informations qui les aident à prendre des mesures de guérison globales et durables. Les assurances ont la possibilité de faire des offres plus individuelles ou d’utiliser des données non personnelles pour optimiser leurs profils de risque.
 
Favoriser la confiance entre les patient·es est essentiel. Il est important d’informer toutes les parties prenantes de la définition et de la garantie de la transparence, de la sécurité, de l’appropriation et de la responsabilité éthique. Un partenariat collaboratif entre les fournisseurs de données, les sous-traitant·es et les consommateur·trices est donc obligatoire.
 
Un tel écosystème doit servir le bien-être des personnes et créer une valeur ajoutée visible pour les médecins, les hôpitaux, les assurances mais aussi pour la Suisse. Avec de telles avancées en matière de numérisation, le système de santé suisse pourrait faire un grand pas en avant non seulement en matière de traitement, mais aussi d’efficacité. »

7.2 Conditions de partage des données de santé personnelles

Le partage de données en Suisse commence avec l’autorisation/le consentement du propriétaire des données. Il est donc très important de mieux comprendre les moteurs et les obstacles influençant la volonté de partager des données de santé personnelles (Pletscher et al., 2022).

Comme le montre le graphique 19, l’amélioration de la qualité du diagnostic/traitement (52%) est le principal moteur du partage des données. Elle est suivie en deuxième position par l’utilisation de données une fois anonymisées à des fins de recherche (41%). Environ un tiers d’entre eux s’attendraient à des effets positifs sur l’assurance maladie (34%) ou d’autres avantages financiers (34%). Environ un répondant sur dix (12%) ne trouve aucune de ces conditions suffisantes pour partager ses données personnelles sur la santé.

Les motivations altruistes sont les plus citées, ceci est en ligne avec le système de santé actuel où le but du système de santé est de soigner les patient·es de manière optimisée. L’utilisation secondaire des données cliniques pour la recherche est très importante car elle nous permet de tester de nouveaux médicaments et solutions avec des données réelles. Aujourd’hui, en Suisse, lorsque vous vous rendez dans un hôpital ou un centre de soins, on vous demande automatiquement votre consentement si le centre souhaite poursuivre des recherches ou des projets en utilisant vos données cliniques. Ils vous demanderont si vous les autorisez à anonymiser vos données (en supprimant les identifiants) et à les utiliser à des fins de recherche (swissethics, 2021). Pendant la pandémie de COVID-19, les patient·es étaient plus disposé·es à partager leurs données cliniques pour améliorer la recherche et développer un vaccin le plus rapidement possible (Tosoni, 2022). C’était la première fois dans l’histoire que des chercheur·euses avaient accès à autant de données en temps réel et collaboraient dans le monde entier. Cela a permis de développer le premier vaccin (Pfizer) en seulement un an (Solis & Guildford, 2021).

Même s’ils sont moins bien classés, les citoyen·nes perçoivent également les avantages financiers du partage des données. Ils sont plus enclins à adopter de nouveaux outils numériques lorsqu’ils sont récompensés par des avantages financiers.

La génération plus âgée est disposée à partager ses données principalement pour obtenir de meilleurs traitements et diagnostics (62%) et moins d’incitations monétaires (21%). Cela peut s’expliquer par le fait que cette génération vieillit et que cela a un impact direct sur sa santé. Ces personnes-là sont donc plus sensibles à leur bien-être qu’à toute incitation monétaire.

Les personnes interrogées les plus instruites considèrent que l’amélioration des traitements (57%) et la recherche (50%) ont une plus grande valeur que les autres. Cela a déjà été constaté dans une enquête à grande échelle publiée en 2021 (Brall et al., 2021). Cela pourrait s’expliquer par le fait qu’elles ont accès à plus d’informations et de connaissances et comprennent donc la valeur ajoutée de l’utilisation primaire et secondaire des données.

Les efforts éducatifs doivent être intensifiés en Suisse pour comprendre et sensibiliser la population au partage de données et à ses avantages, afin que le·la patient·e sache parfaitement comment ses données sont traitées et par qui (O’Connor et al., 2017). Si la valeur ajoutée est clairement communiquée et comprise par les citoyen·nes, l’adoption d’outils numériques et l’évolution des mentalités vers un système de santé numérique devraient être facilités.

⁸ Identifiant : toute caractéristique qui identifie clairement un individu et peut permettre à une autre personne de "présumer" l'identité de cet individu.

7.3 Préoccupations concernant le partage des données de santé

La numérisation s’est accélérée ces dernières années, notamment à la suite de la pandémie de COVID-19, ce qui signifie également une augmentation des cyber-risques dans le secteur de la santé. Pour y remédier, la Conférence suisse des ministres cantonaux de la santé publique a élaboré des recommandations sur la protection des données et la sécurité de l’information, qui s’appuient sur les recommandations du Centre national pour la cybersécurité (NCSC) sur la cybersécurité dans les soins de santé. La cybersécurité est un facteur clé pour assurer la résilience et la disponibilité des services de santé critiques (Confédération suisse – NCSC, 2022). Afin de garantir tous les effets positifs de la numérisation dans le secteur de la santé, le système doit être bien protégé et entretenu.

Nous voulions mieux comprendre ce que la population suisse pense de la numérisation de ses informations de santé personnelles et si elle est préoccupée ou non par ce sujet.

Un pourcentage légèrement plus élevé de la population n’est pas préoccupé par la numérisation (36% a choisi la valeur d’échelle 1-2) que très inquiet à ce sujet (31% a choisi la valeur d’échelle 4-5). Cela donne une moyenne globale de 2,9 sur une échelle de 5 pour le niveau de préoccupation générale (environ le milieu de l’échelle). Les sous-groupes ne diffèrent pas significativement les uns des autres.

Dans le futur système, pour réduire les inquiétudes, nous devrions veiller à ce que la numérisation soit bien expliquée à l’ensemble de la population afin d’éviter les inégalités dans l’accès à l’information, et donner la priorité à la protection des données afin de prévenir les violations de données ou les cyberattaques. La section suivante nous aidera à comprendre plus en profondeur les différentes craintes de la population face à cette transformation numérique.

Graphique 20 – Préoccupations liées au partage des données de santé

Préoccupations liées au partage des données de santé (n = 1110, données en pourcentage, tranches d’âge : jeunes adultes (18-39 ans), adultes (40-64 ans) et aînés (65+), répartition par sexe (homme, femme), linguistique régions: D-CH pour la Suisse alémanique, W-CH pour la Suisse romande et I-CH pour la Suisse italienne, niveau de formation: bas (école obligatoire), moyen (examen de fin d’études secondaires , formation professionnelle supérieure) , élevé (université ou université de sciences appliquées), pouvoir d’achat : faible revenu, moyen inférieur, moyen supérieur et aisé, niveau de connaissances en matière de santé (de pas informé à très informé), niveau de compétences numériques (de aucune capacité numérique à très àl’aise avec le numérique)).

Comment assurer la sécurité du système numérique de santé pour éviter la violation de données ?Garif Yalak, Cisco

« Au cours des dernières années, le secteur de la santé est devenu la cible n°1 des cybercriminels. Même avant la pandémie de COVID-19, 76% des prestataires de santé ont déclaré avoir été confrontés à une menace de sécurité importante. Dans son rapport annuel sur les tendances, Cisco a constaté que les soins de santé étaient le secteur vertical le plus ciblé pendant la grande majorité de l’année 2021.
 
Les organisations de la santé sont particulièrement sensibles aux menaces en ce qui concerne l’IdO (internet des objets). En dehors des installations physiques, les considérations pour les professionnels de l’informatique et de la sécurité dans le domaine de la santé doivent tenir compte des dispositifs médicaux, des appareils portables, des équipements de télémétrie et d’une nouvelle génération d’applications de santé. Les dispositifs médicaux connectés, les équipements et systèmes tiers et l’environnement doivent également être pris en compte.
Lorsque les organisations de santé définissent leur stratégie pour renforcer leur posture de sécurité, nous leur conseillons de structurer la réflexion autour de trois piliers clés : les personnes, la technologie et les processus.
D’un point de vue technologique, l’approche la plus complète et la plus sensée consiste à considérer la sécurité dans son ensemble, en la traitant comme un système de bout en bout plutôt qu’un ensemble distinct de composants individuels.

À côté de la technologie, la formation des employés a la plus haute importance. 95% des attaques réussissent grâce à des erreurs humaines. Des acteurs du secteur tels que Cisco proposent des cours de formation gratuits en cybersécurité par le biais de programmes tels que le programme à but non lucratif, Cisco Networking Academy. »

⁹Cisco Talos Incident Response Team

7.4 Craintes concernant la numérisation des données de santé

 » Toute personne a le droit d’être protégée contre l’utilisation abusive de ses données personnelles.  » Il s’agit d’un droit à la vie privée robuste inscrit dans la Constitution suisse (Constitution fédérale de la Confédération suisse, 1999). 

Par conséquent, pour la collecte et l’utilisation de données sensibles, telles que les données personnelles de santé, une base légale est requise, un intérêt public doit être démontré, il doit y avoir un consentement éclairé, soit les données doivent être anonymisées (DPA, 2011). 

Ces dernières années, les médias ont souvent attiré l’attention sur les différentes violations de données de santé, en traçant et en punissant les vols de données et en veillant à protéger au mieux les données. En 2019, des données médicales sensibles comprenant 200 000 images de patient·es se sont retrouvées sur des serveurs non sécurisés. Cela s’explique par le fait que ces données de santé étaient initialement stockées sur des serveurs peu sécurisés (Keystone-SDA/AFP/ts, 2019). Il est très important de stocker les données de santé sur des serveurs protégés et bien entretenus. Une autre violation de données importante a eu lieu début 2021, lorsque la fondation MesVaccins a été soupçonnée de violer la protection des données. Cette plateforme gratuite permettait aux personnes de créer une version électronique de leur carnet de vaccination papier afin de garantir une mise à jour régulière de leur statut vaccinal. Elle était soutenue par le gouvernement suisse. La plateforme a été accusée de rendre 450 000 données de vaccination de 240 000 personnes ouvertement accessibles et vulnérables à la manipulation. Le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT) a ouvert une procédure contre MesVaccins, conformément à la loi fédérale sur la protection des données et après consultation avec le Centre national de la cybersécurité (NCSC) (Keystone-SDA/ac, 2021). 

Ces exemples extrêmes, même s’ils sont plutôt rares, ont tendance à effrayer les citoyen·nes suisses en ce qui concerne la numérisation de leurs données de santé, car ils craignent que celles-ci soient mal traitées ou mal stockées.

Dans l’enquête, nous voulions mieux comprendre ce que les citoyen·nes  suisses craignent de la numérisation de leurs informations de santé. 

Comme le montre le graphique 21, près de la moitié des personnes interrogées craignent une mauvaise utilisation ou un vol de leurs données (46%). La deuxième raison, la plus importante, est la crainte d’une mauvaise utilisation des données due à un stockage incorrect ou inadéquat (38%). En troisième position, la population est effrayée par le fait qu’un tiers puisse gagner de l’argent avec ses données de santé (29%). Cette crainte est suivie de près par celle d’être contrôlé (26%). 

Un cinquième des personnes interrogées craint que leurs données de santé aient un impact négatif sur leur assurance maladie (22%), qu’elles perdent le contrôle de leurs données (21%) ou qu’elles craignent de perdre l’accès aux données médicales (17%). 

Une personne sur dix n’a aucune crainte concernant la numérisation (9%). 

Comme prévu, les acteur·trices très préoccupé·es par la numérisation craignent davantage le fait d’être contrôlé·es (36%). 

La protection des données doit être au centre de la future numérisation du système de santé, en veillant à ce que des systèmes et des serveurs appropriés soient utilisés pour stocker et partager les données et éviter toute mauvaise manipulation, tout stockage erroné ou tout vol de données. 

En outre, il convient de veiller à ce que les patient·es soient pleinement responsables et maîtres de leurs propres données de santé et à ce que des tiers n’aient pas accès à ces données sans le consentement du.de la patient·e.

Graphique 21 – Craintes face à la digitalisation des données de santé

Craintes concernant la numérisation des données de santé (n = 1110, données en pourcentage) – ne sélectionner que les trois conditions les plus importantes.

Conclusion

L’enquête révèle que la population suisse est prête à utiliser un système de santé numérique s’il offre une valeur ajoutée évidente pour les citoyen·nes, telle q’une meilleure convivialité, une amélioration des diagnostics et des traitements, ainsi qu’une réduction des coûts de santé.

Les citoyen·nes suisses ont un niveau élevé de compétences en matière de numérisation et de santé, mais il est possible de faire davantage pour que personne ne soit laissé de côté. Il convient de mettre davantage l’accent sur l’autonomisation des citoyen·nes afin qu’ils·elles puissent mieux gérer leur santé et s’engager dans le monde numérique. La numérisation ouvre une toute nouvelle source de connaissances où les patient·es peuvent rechercher des informations, devenir des agents de leur propre santé et avoir plus de contrôle sur leur santé.

Il est également très important d’apprendre à la population à mieux comprendre comment ses données sont traitées et de lui montrer les avantages sociétaux directs du partage de données. Aujourd’hui, la population suisse est principalement préoccupée par la mauvaise gestion des données, le vol de données et les tiers qui tirent de l’argent de leurs données. Pour rassurer les citoyen·nes, la protection des données doit être au cœur de la solution numérique afin de garantir l’utilisation de systèmes et de serveurs appropriés pour stocker les données de santé.

Les citoyen·nes suisses utilisent déjà quotidiennement des appareils numériques pour le travail et les loisirs. De plus, des applications et des objets connectés sont déjà régulièrement utilisés en Suisse pour suivre les données de santé.

Les citoyen·nes pourraient donc facilement apprendre à utiliser ces outils pour surveiller leur santé et leur bien-être. Ces informations les aideraient à prendre des décisions positives concernant leur vie, à adopter des habitudes plus saines et à les prévenir de nombreuses maladies. Ces données en temps réel seraient également un atout clé pour les professionnels de santé afin de mieux diagnostiquer et traiter les patient·es.

Ces appareils doivent être adaptés pour être utilisés par tous, quels que soient leur âge, leur éducation ou leur sexe. Nous sommes tous des « patient·es » en fin de compte car nous sommes tous affectés quotidiennement par notre santé. Nous, en tant que patient·es, devrions être invités à co-concevoir l’avenir du système de santé numérique et du DEP. Cela garantirait forcément un taux d’adoption plus élevé car la solution serait centrée sur le·la patient·e et répondrait aux besoins des citoyen·nes : réduction des coûts de santé, accès facilité aux données de santé indépendamment du temps et de l’espace et réduction du temps consacré aux tâches administratives.

Les citoyen·nes devraient être les propriétaires légaux de leurs données de santé, comme le soulignent la plupart des personnes interrogées. Ils·elles veulent avoir un contrôle total sur leurs informations de santé et sur la manière dont elles sont utilisées. Nous passons d’un système où les hôpitaux sont au centre à un système où le·la patient·e est au centre.

La question de la confiance est également cruciale. Les hôpitaux, suivis du gouvernement, sont considérés comme les organisations les plus fiables en Suisse en matière de traitement des données de santé. Il est important d’instaurer la confiance dans les différentes organisations de santé pour cette transformation numérique, car tous les acteur·trices contribuent à cette transformation pour permettre la digitalisation du système d’un bout à l’autre. Cela ne sera possible que si les autorités publiques établissent un cadre national avec des normes clés et que tous les acteur·trices collaborent. L’adoption accrue du système numérique et un changement de mentalité du public ne sont possibles que si tous les efforts sont axés vers une communication claire du fonctionnement du système, du traitement numérique des données de santé et des principaux avantages que les citoyen·nes en retireront dans leur vie quotidienne.

Nous espérons qu’avec notre initiative de santé numérique, nous pourrons contribuer à l’objectif primordial de numériser l’ensemble du système de santé et de le rendre centré sur le·la patient·e en alignant tous les acteur·trices de la santé et en responsabilisant les citoyen·nes.

A propos des auteur·es

Ce document a été rédigé entre mi-octobre et mi-novembre 2022 sur la base des résultats de l’enquête auprès de la population suisse : « Besoins et craintes des citoyen·nes vis-à-vis de la numérisation du système de santé en Suisse ». Cette enquête a été réalisée en partenariat avec gfs-zurich.

Auteure principale :

Jade Sternberg, Senior Project Lead Digital Health, digitalswitzerland

Support du comité de pilotage santé numérique de digitalswitzerland:

Mathias Becher, Head of Digital Transformation department (CDO), Office fédérale de la santé publique (OFSP)

Dr. Sebastiano Caprara, Health Data Repository Project Lead, Balgrist Hospital

Philomena Colatrella, CEO, CSS

Susanne Gedamke, Director, Swiss Patient Organisation (OS)

Alexandros Giannakis, Managing Director – Global Lead Life Sciences Digital Health Accenture

Matthias Glück, Head of Platform Ecosystems, Swiss Post Digital Health

Thomas Gross, Strategic advisor, BINT and ofac group

Anna Kuruvilla, Head of Tech Steering & Innovation Management, SwissRe

Toni La Rosa Group Chief Sales Officer, ELCA

Dr. med Conrad Eric Müller, President Pro UKBB Foundation, Paediatric surgeon

Marie-Jeanne Semnar, Public Policy Manager, Interpharma

Chantal Stäuble, Head Business Development Digital Entreprise, Netcetera

Dr. Susanne Weissbäcker, Partner at EY-Parthenon Life Sciences Strategy

Dr. Garif Yalak, Head of Digital Transformation Healthcare, Education & Governance, Country, Digital Acceleration, Cisco Switzerland

Pius Zängerle, Director, curafutura

À propos de digitalswitzerland

digitalswitzerland est une initiative intersectorielle à l’échelle nationale qui vise à renforcer et à ancrer la Suisse en tant que nation numérique leader dans le monde. Sous l’égide de digitalswitzerland, plus de 200 adhérents de l’association et partenaires non politiques de la fondation collaborent de façon transversale afin d’atteindre cet objectif. digitalswitzerland aborde tous les aspects de la numérisation et s’engage à résoudre divers défis. En savoir plus sur digitalswitzerland.

Nous tenons à remercier Karin Mändli Lerch et son équipe de gfs-zürich pour leur soutien dans la réalisation de cette enquête.

À propos de l’initiative de la santé numérique et de son comité de pilotage

En 2022, digitalswitzerland a lancé une nouvelle initiative santé numérique visant à numériser l’ensemble du système de santé suisse et à le rendre centré sur le·la patient·e. Cette initiative souhaite contribuer à l’amélioration de la transparence, à l’accessibilité et à la compréhension des informations sur la santé pour l’ensemble de la population suisse.  Pour atteindre cet objectif ambitieux, tous les acteur·rices de la santé doivent collaborer. ensemble

digitalswitzerland a également créé un comité de pilotage composé d’expert·es issus de différents secteurs de la santé en suisse dans le but de promouvoir et de façonner l’avenir de la santé numérique en Suisse.

Nous tenons à remercier tous les membres du Comité de pilotage de la santé numérique pour leur engagement, leur soutien ainsi que pour leurs contributions d’expert·es.

Glossaire des questions

Chapitre 1 : L’état de santé

1.1 Vous sentez-vous suffisamment informé(e) sur votre état de santé ?

1.2 Auprès de quel(les) acteur(trices) souhaiteriez-vous obtenir des informations supplémentaires sur les activités générales de prévention santé en Suisse ?

1.3 Comment évalueriez-vous personnellement votre état de santé actuel ?

Chapitre 2 : Le·la patient·e

2.1 Qui considérez-vous comme un·e « patient·e » ?

2.2 Souffrez-vous actuellement d’une maladie chronique ?

(par exemple arthrite, asthme, cancer, maladies cardiovasculaires, maladies rénales chroniques, maladie de Crohn, diabète, épilepsie, hypo- ou  hypertension artérielle, maladie de Lyme, obésité, etc.)

Chapitre 3 : Les compétences en matière de santé et du numérique en Suisse

3.1 Quel est votre niveau de compétences en matière de santé ?

3.2 Quel est votre niveau de compétences en matière de numérisation ?

Chapitre 4 : Les habitudes numériques

4.1 Combien d’heures par jour passez-vous sur un appareil numérique (y compris le temps passé au travail) ? Des appareils tels que des tablettes, des ordinateurs, des smartphones, etc.

4.2 Quelles sont les données de santé personnelles que vous recevez et/ou gérez numériquement grâce à des applications, des sites internet ou des portails ?

4.3 Est-ce que vous utilisez des applications ou des appareils connectés (tels que FitBit, Apple Watch ou des applications de suivi du cycle) pour surveiller votre santé ?

Chapitre 5 : Le système de santé numérique

5.1 Selon vous, qui devrait fournir la plateforme/la solution du système de santé numérique ?

5.2 Quels avantages souhaiteriez-vous que le système de santé numérique offre ?

5.3 Dans un système de santé numérique, qui devrait être légalement propriétaire de vos données de santé personnelles ?

Chapitre 6 : La confiance dans les institutions suisses

Dans quelle mesure faites-vous confiance aux organisations suivantes pour traiter vos données de santé personnelles?

Chapitre 7 : Moteurs et obstacles au partage des données de santé

7.1 Que faites-vous avant de collecter, stocker, modifier ou partager vos données de santé avec d’autres personnes sur Internet, ?

7.2 Dans quelles conditions/circonstances êtes-vous prêt(e) à partager vos données de santé personnelles ?

7.3 D’une manière générale, dans quelle mesure êtes-vous préoccupé(e) par la numérisation de vos données de santé personnelles ?

7.4 Qu’est-ce qui vous redoutez le plus concernant la numérisation de vos données de santé ?

Références

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Impressum

Le point de vue de la population suisse sur la numérisation du système de santé en Suisse.

Zurich, 23 mars 2023

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Coordination de la publication : Emily Livingston, Eliane Panek et Jade Sternberg (digitalswitzerland)

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Traduction française: Mehdi Benzekri (EPFL)

Dans ce texte, nous entendons par données de santé toute information relative à la santé physique ou mentale d’un individu ou à la prestation de services de santé à cet individu. Il s’agit de tout type de données relatives à l’état de santé, au choix personnel du traitement, au numéro de sécurité ou de police d’assurance maladie, à tous les types de rapports de traitement, aux causes de décès, aux paramètres socio-économiques concernant la santé et le bien-être, aux données historiques sur la santé telles que les maladies des années passées et ce type d’informations (IGI Global – 2019).